Новый курс марафона «Поддержим ребенка» в Алтайском крае - помощь детям с онкозаболеваниями

"Главная цель благотворительного марафона "Поддержим ребенка" - изменить общественное настроение к проблемам маленького человечка" - сказал сегодня губернатор Алтайского края Александр Карлин во время торжественного приема в Молодежном театре Алтая в честь пятилетия марафона.

"Мы прошли долгий путь от скепсиса и обвинений в конъюнктурщине в том, что эта акция показательная и на самом деле мало полезная. Но сегодня мы можем говорить уже о настоящей традиции, у которой красивое будущее и целом ряде людей и коллективов, которые являются постоянными участниками марафона", - добавил губернатор.

По словам председателя попечительского совета марафона академика Якова Шойхета, марафон — это катализатор общественного мнения в отношении детей, попавших в трудную ситуацию.

"Я думаю, что вы понимаете, что чтобы решить такие проблемы детей никаких денег никакого марафона не хватит. Без государства эту проблему не решить. Наш марафон сегодня позволил аккумулировать и федеральные и бюджетные средства и помощь людей разного социального уровня, которые объединились вокруг этой серьезной проблемы".

Яков Шойхет рассказал, с чего начался марафон, какие проблемы позволил решить и какими были пути решения этих проблем:

"Я помню март 2009 года, когда Александр Карлин пригласил меня и с болью говорил о детях, попавших в трудную ситуацию. Тогда родилась идея о создании марафона "Поможем детям". И это было начало нашей эпопеи. И также нам было ясно, что решить сразу все проблемы нельзя. Надо было начинать с наиболее острых. Когда мы стали оказывать помощь слабослышащим детям, вдруг количество таких детей стало возрастать, и мы просто не знали что делать: стоимость одной операции была огромная — сначала 900 тысяч рублей, потом 1млн 200 тысяч рублей.

И тогда Александр Богданович показал мне пример, как надо работать: он поехал в Москву в Детский фонд, выкупил путевки в Евпаторий для 62 детей с диагнозом ДЦП, а взамен получил квоты на операции по кохлеарной имплантации. И то и другое досталось алтайским детям. И тогда я понял, что мы сделаем, что задумали.

Нам была поставлена очень простая задача - помочь семьям реализовать то, что может сделать государство.

Наш фонд сделал главное — он выделил средства, чтобы семьи поехать туда, где делают операции. А взамен мы получили только 91 млн рублей в год из федерального бюджета. И тут же увидели новое лицо медицины: появились средства для определения глухоты у детей еще на ранней стадии, появился центр, который занимался этими проблемами и появилась — реабилитация.

Сегодня мы с большим удовлетворением можем сказать: 71 ребенок в Алтайском крае теперь слышит! И сегодня у нас в крае нет больше очереди на эту операцию.

Потом мы решили взяться за проблемы детей с ДЦП. Конечно, это совсем иная ситуация. Это закупка огромного количества дорогостоящего оборудования. Но главное — это изменение отношения страны к проблеме, которую считалось, что не надо трогать, так как она плохо решается.

Потом мы взялись за орфанные, очень редкие, заболевания, которыми в нашей стране тоже практически не занимались, так как это очень дорогостоящее лечение. Но мы думаем, что нам удалось найти механизм решения и этих проблем.

Сегодня мы стоим на пороге знакомства с новой медициной — это диагностика, которое показывает заболевание, когда оно еще себя не проявило. И мы сегодня же переходим к решению новой проблемы - лечению детей с онкологическими заболеваниями".

Яков Шойхет заявил, что уверен в решении данной проблемы, потому что "в крае создаются все условия для этого, среди которых создание мощного онкологического диспансера и перспективы краевой детской больницы".

Свое особое уважение Яков Шойхет выразил семьям, которые вместе с детьми борются с их недугом.

"Я должен сказать: то, что сегодня делают семьи, которые борются с недугами своих детей заслуживает огромного уважения! Мамы, папы, братики и сестры должны знать, что они не одни — общество их не оставит. Им сегодня очень нужна надежда и вера в то, что все сложится хорошо. Им очень нужна наша поддержка! А то, что сегодня в зале собралось такое количество человек, в том числе представители власти и медицины как раз говорит о том, что наше общество готово оказать им эту поддержку".

Также сегодня впервые организаторы Марафона предложили благотворителям оказать адресную поддержку конкретному ребенку.

Пятилетняя Ульяна Семенова имеет диагноз ДЦП. Ей уже сделали несколько сложных операций, и предстоят новые. Врачи рекомендуют Ульяне санаторное лечение, но возможности у родителей пока нет. Также неплохо было бы иметь девочке дома шведскую стенку и велотренажер для занятий в домашних условиях.

Борис Трофимов уже на этой неделе пообещал исполнить желание Ульяны и доставить ей шведскую стенку и велотренажер.

А в целом депутаты АКЗС передали сегодня марафону 170 тысяч личных сбережений. 

Напомним, что за 5 лет проведения благотворительного марафона "Поддержим ребенка" жители Алтайского края собрали более 51 млн. рублей на оказание помощи детям с ограниченными возможностями здоровья. Общественная акция помогла вылечить или кардинально улучшить состояние здоровья более 4 тысяч юных жителей края.

На средства марафона приобретены расходные материалы для 37 ребятишек, которые используют инсулиновые помпы. Такое устройство для них - единственная возможность вести нормальный образ жизни, когда не нужно ставить болезненные инсулиновые уколы.

В этом году впервые в краевом благотворительном марафоне "Поддержим ребенка" принимают участие дети с целиакией - стойкой непереносимостью глютена (белка злаков). Десятки детей с таким диагнозом получили годовой запас специальных продуктов питания.

Благотворители своими пожертвованиями помогли поставить на ноги многих ребятишек с детским церебральным параличом – тяжелым заболеванием нервной системы. Все необходимые медицинские мероприятия проводятся в рамках специальной программы: в детских больницах и санаториях используются реабилитационные комнаты Монтессори, закуплены специальные пневмотренажеры. Со следующего года в рамках марафона будет развернута новая программа – "Детская онкология".

Всего на сегодня в Алтайском крае проживает 9 тысяч детей-инвалидов.