История редкой болезни

20 декабря 2012, 15:56, ИА Амител

В подмосковной больнице Солнечногорского района умирает человек. Больной, он оказался в тягость своему сыну, в подмосковную больницу его не брали, потому что он прописан в Курске, пенсию не оформили, потому что он уже не способен самостоятельно расписаться… Но он пока жив. И если бы не женщина - добрый ангел – ему бы осталось только умереть под забором. Материал о нем подготовила "Новая газета".

Специфический запах бьет в нос сразу при входе в больницу. В палатах - дедушки и бабушки, большинство уже не может встать. Ленинская больница - из тех, в которых, по Лескову, "неведомого сословия всех умирать принимают". Александра Воскресенского привезли сюда в сентябре. Он – самый молодой из пациентов, ему всего 50. И самый трудный – даже не может перевернуться.Александр Воскресенский

"Папин вид причиняет мне неудобства, - объяснял сын, отказываясь от отца. – Он то чашку разобьет, то упадет посреди комнаты. Еще мыть его надо". Сын попросил знакомую два дня присмотреть за отцом, пока он съездит в Питер, и исчез.

Эта знакомая, Нила, и написала в "Новую" о своих мытарствах с чужим тяжело больным человеком у нее на руках.

Диагноз БАС

- С Сашей мы познакомились лет 10 назад, - Нила, медсестра солнечногорской ЦРБ, сидит передо мной в привокзальном кафе Солнечногорска. Сейчас она единственный человек, который навещает Александра в отделении сестринского ухода. – Саша приехал из Курска в Подмосковье. Нужна была работа. По счастливому случаю, мой друг строил себе коттедж, а Воскресенский раньше работал плотником. Я их свела. Трудоустроила. Ну и потом как-то этот человек исчез из моей жизни. В 2006 году у меня погиб муж. Мы тоже делали ремонт на даче, и я одна никак не могла его закончить. Знакомые сказали об этом Саше, он приехал и стал помогать. Просто в благодарность за то, что когда-то я ему помогла. У нас на даче есть пристройка к дому, он там жил.

Нила закуривает.

- Много я ему платить не могла. Но я знаю, что почти 90% своей зарплаты он отдавал сыну: на учебу, на личную жизнь. Года два назад он уехал в Курск. А его сын, Дима переехал в Солнечногорск работать. Когда я увидела Сашу в следующий раз, у него уже появились первые отчетливые признаки заболевания – он с трудом мог ходить. Тогда мы еще не знали, что это за болезнь. Он буквально падал. А потом слег в больницу, а еще через некоторое время ему поставили диагноз – боковой амиотрофический склероз (БАС). Когда он сказал мне об этом, упала уже я. И в первую очередь потому, что ему, видимо, не объяснили, чем эта болезнь заканчивается… И как проистекает.

Нила вздыхает:

- БАС – это малоизученная и очень редкая болезнь. Встречается один раз на 600 тысяч человек. Происходит поражение двигательных нейронов, медленное и неизлечимое: по началу у человека слабеют конечности, день за днем, в течение многих месяцев. Потом - остальные мышцы тела. А потом он умирает оттого что ему становится трудно дышать. И самое страшное – больной все понимает, потому что болезнь не поражает мозг.

"Предполагается только один исход"

- Саша в скором времени не смог работать и снимать жилье: вслед за ногами  начали слабеть и руки. Когда срок аренды комнаты, в которой он жил, истек, его взяли к себе друзья. А сын решил жениться. Свадьба - в Солнечногорске, Саша очень хотел поехать, но Дима сказал: "Папа, ты болеешь – не приезжай". Позже он объяснил: "Вид папы будет смущать гостей". Но Саша все равно приехал на свадьбу – уже в очень плохом состоянии. А Дима, увидев отца, захлопнул дверь. Саше стало плохо и его пришлось госпитализировать в ЦРБ – здесь, в Солнечногорске. Я работаю в этой больнице. Так мы с ним встретились в третий раз. Я верующий человек, я не могла его бросить. Наверное, это мой крест.

После свадьбы сын к отцу помягчал и даже взял его к себе. Вместе они жили месяца два, но потом против совместного проживания с инвалидом была жена Димы. В декабре 2010 года он позвонил мне и сказал: "Нила, посидите с папой пару дней – мне надо в Питер". Через два дня он не вернулся, а на третий прислал отцу смс: "Пап, в моей жизни для тебя больше места нет".

Вскоре после этого "уведомления" у отца отказали конечности. Пенсию по инвалидности он не успел оформить в Курске, а здесь это оказалось невозможным: нет документов, он здесь не прописан и более того – в пенсионном фонде объяснили, раз он не может расписаться, то и пенсии не будет. Это, конечно, варварство. Подавать на них в суд я не стала - я не могу успевать все: работать, ухаживать за ним, да еще и судиться. Тем более, доверенность он мне тоже выписать не может.

Почти два года Саша жил у меня, я содержала его до той поры, пока у него не отказали мышцы тазового дна. Ему становилось все сложнее есть, образовалась кишечная непроходимость. Он потерял речь. В ЦРБ нам долго отказывали в госпитализации, ссылаясь на то, что у Саши нет постоянной регистрации на территории района. Только после долгих уговоров был созван консилиум врачей, который, правда, тоже отказал с мотивировкой: "Нецелесообразно. Болезнь предполагает только один исход". Тогда я пришла к главному врачу и сказала: "Вы своими руками обрекаете человека на мучительную смерть!" Он подумал и все же согласился отправить Сашу в Ленинскую больницу.

Ленинка

Сама Ленинская больница, выкрашенная в розоватый цвет, по меркам села выглядит пристойно. Внутри – скромный, но аккуратный ремонт. Телевизор только в сестринской комнате.

- Вот если бы Саше поставить телевизор, - вздыхает Нила. – Хоть не так бы скучно ему было. Он ведь все понимает. А так остается только умирать, глядя в потолок.

Ленинка – филиал Центральной районной больницы, поэтому на любое общение с прессой здешние врачи должны получать разрешение из Солнечногорска. Такового разрешения в этот раз вышестоящая больница не дала. На звонок куратору Ленинки в ЦРБ Татьяне Филиной та ответила, что еще и "втык сделает" врачам за то, что дали прессе ее телефон.Нила

Зато поговорить о быте медучреждения были рады местные жители. Пенсионер Олег Обухов вспомнил, как сам лежал здесь полгода назад:

- Я попал в стационар после инсульта. Меня откачали в ЦРБ, а потом перевели сюда. Нас в палате было 19 больных, 14 - лежачие, думаю, они там лежат до сих пор. Врачи всегда были к нам внимательными: если мы что-то просим – сделают, могут просто поговорить по-человечески. Здесь же народ лежит трудный – от кого-то родственники отказались, кто-то был бомжем: важно таким дать почувствовать себя людьми.

- Медсестры ко всем относились с вниманием, - подхватывает разговор Нина Васильева из деревни Тимошино, где находится больница. Нина лежала здесь год назад. – Тех, кто был парализован, мыли, с теми, кто мог гулять в инвалидной коляске, обязательно выходили на улицу. Лекарств здесь нет – только обезболивающие. Обезболивающие и физраствор. И зарплата у врачей знаете какая? 5-10 тысяч рублей!

Я видел этих врачей, когда навещал Александра Воскресенского в больнице. Простые сельские женщины. В больнице, где нет лекарств, они стараются дать людям главное – желание жить. И это у них получается.

Палата Александра – угловая. Он лежит рядом с окном. Нила специально устраивает его повыше, чтоб он мог хоть краем глаза смотреть туда. "Саша, тебе удобно?" - спрашивает она, поправляя подушки. Воскресенский молчит. Нила раздевает его и моет специальной пеной. Потом меняет подгузники и накрывает одеялом.

- Сашенька, все хорошо?..

Официально

Ответ Министерства труда и социальной защиты РФ:

"Принимая во внимание неординарность ситуации, в которой оказался гражданин Воскресенский А.И. (отсутствие жилья, регистрации по месту пребывания, отсутствие документов об инвалидности), Министерством социальной защиты населения Московской области, в порядке исключения, предпринимаются меры по восстановлению (установлению) инвалидности гражданину Воскресенскому А.И. и переводу пенсии по месту его будущего пребывания.

После выписки из больницы гражданин Воскресенский А.И. будет определен в дом-интернат Московской области на условиях временного проживания(конкретный адрес учреждения уточняется)".

Комментарий

Председатель Фонда помощи больным БАС Глеб Левицкий:

- По моим данным, в России боковым амиотрофическим склерозом страдает 8500 человек. При этом никакого изучения болезни у нас не ведется: она же редкая. На Западе подход более серьезный: мне известно, что изучением этой болезни занимаются во Франции и США. Там уже добились первых результатов – изобретен препарат Рилузол, который замедляет прогрессирование болезни на несколько месяцев. Но в России этот препарат даже не зарегистрирован, то есть покупать его приходится все равно за рубежом и при этом каждому больному – самостоятельно.

Фото с сайта novayagazeta.ru.

Комментарии 0

Лента новостей

Новости партнеров