Прямой эфир

Слушать радиостанции Барнаула
Новости

Россия поддержала День муковисцидоза

, ИА "Амител"

22 ноября в ФГБУ "Научный центр здоровья детей" РАМН прошло мероприятие, приуроченное к Европейской неделе муковисцидоза. Оно объединило врачей, благотворителей, маленьких пациентов и их родителей – всех тех, для кого муковисцидоз без преувеличения больная тема. Для детей с муковисцидозом, которые находятся на лечении в НЦЗД, взрослые устроили праздник с клоунадой, аниматорами, концертом и подарками. Специальным гостем стал Андрей Продеус – популярный телеведущий и детский доктор, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н. И. Пирогова.

Различные акции и мероприятия в День муковисцидоза проводятся в России уже седьмой год с целью привлечения внимания общественности к этому тяжелому заболеванию. На сегодняшний день муковисцидоз – наиболее частая наследственная патология представителей белой расы1. "Это заболевание, обусловленное мутацией гена, отвечающего за деятельность желез, вырабатывающих слизь, слюну, слезы, пищеварительные соки, пот, желчь, – объясняет Ольга Симонова, заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН.– Страдают легкие, поджелудочная железа, печень, кишечник. Чрезмерно вязкая слизь скапливается, возникает хроническое воспаление в одном или сразу нескольких органах. Дальнейший прогноз зависит от того, как скоро выявлено заболевание и пациент начал получать лечение, без которого он погибнет".

Частота заболевания варьируется в зависимости от этнической принадлежности и района проживания. Так, в большинстве стран Европы и Северной Америки она колеблется от 1:2000 до 1:5000 новорожденных. В России, по расчетным данным Медико-генетического научного центра РАМН и Минздрава РФ, частота заболевания муковисцидозом составляет 1:8000-12000, в то время как данные ВОЗ свидетельствуют о более высоком показателе заболеваемости в нашей стране — 1:49001.

Столь различные данные являются следствием недостаточного уровня диагностики и осведомленности россиян об этом заболевании. В то же время, следует учесть, что до 2007 года в России не существовало официальной программы по ранней диагностике муковисцидоза, в связи с чем сегодня достаточно большому количеству пациентов диагноз ставится на поздних стадиях. С 2007 года всем новорожденным проводят неонатальный скрининг на пять наследственных заболеваний, в том числе на муковисцидоз, что позволяет выявлять заболевание так рано, как только возможно. В этой связи особое внимание следует уделять пациентам, рожденным до 2007 года, с характерными для муковисцидоза легочными симптомами — рецидивирующей пневмонией с затяжным течением, бронхиальной астмой, трудно поддающейся лечению, хроническим бронхитом и др. "Симптомами заболевания могут быть недостаток веса у ребенка, частые рецидивирующие бронхиты и гаймориты, густая мокрота, которую невозможно откашлять, различные кишечные проявления и нарушения пищеварения, комментирует Ирина Мясникова, председатель правления межрегиональной общественной организации "Помощь больным с муковисцидозом".– Однако организм обладает различными запасами прочности, и порой болезнь удается распознать не сразу".

С 2008 года работает государственная программа "7 нозологий", согласно которой пациенты с редкими и дорогостоящими в лечении заболеваниями, в том числе муковисцидозом, обеспечиваются жизненно важными лекарственными препаратами на льготных условиях. Однако эксперты отмечают, что этих мер недостаточно для оказания пациентам с таким диагнозом полноценной помощи. Например, программа предусматривает обеспечение только одним основным препаратом и не включает многие другие, необходимые для адекватной терапии муковисцидоза лекарства: ферментные препараты, без которых больной не может усваивать пищу, гепатопротекторы, защищающие его печень, дорогостоящие антибиотики, которые родители больного ребенка зачастую вынуждены годами покупать на свои средства.

Особую тревогу у экспертов вызывает положение взрослых с муковисцидозом. Достигнув совершеннолетия, пациенты теряют часть льгот, и сталкиваются с новыми проблемами. Существующих на данный момент центров и кабинетов помощи взрослым больным недостаточно, они перегружены, и пациентам из отдаленных населенных пунктов зачастую приходится копить средства не только на лекарства, но и на дорогу, чтобы попасть к специалисту. "Не хватает врачей, знакомых с муковисцидозом, нет системы амбулаторной помощи на дому, которая часто необходима таким пациентам, – говорит Ирина Мясникова. — Еще не во всех регионах обеспечение пациентов жизненно важными для них лекарствами находится на должном уровне. Особенно это касается вновь диагностированных больных. Им сложно получить инвалидность, они далеко не сразу попадают в льготные списки, из-за чего теряют драгоценное время".

Муковисцидоз не является фатальным заболеванием, но только при условии, если его своевременно диагностировать и начать лечить. Оно хорошо поддается лечению, однако пациент должен получать пожизненную терапию. Если у больного с таким диагнозом есть доступ к качественной медицинской помощи, то продолжительность и качество его жизни практически не отличается от здорового человека. К сожалению, в России подчас такая помощь недоступна, и это оборачивается гибелью многих пациентов, жизни которых можно было бы спасти. В недавнем прошлом только 32% больных муковисцидозом в нашей стране доживали до 18 лет. Сейчас средняя продолжительность жизни выросла до 27,в то время как в Европе такие пациенты, получая полноценную помощь, могут доживать до 45-50 лет.

Цель мероприятия, которое проводится в рамках Европейского дня муковисцидоза, – привлечь внимание общественности к проблеме муковисцидоза в России, к тому, насколько важно вовремя диагностировать и своевременно лечить это тяжелое заболевание.


1Муковисцидоз. Методические рекомендации под редакцией Капранова Н.И. и Каширской Н.Ю. — 2011. — Москва,92 с.


Комментарии

23.11.2013 12:19
- гость -

Кстати, именно за оскорбление чувств больных муковисцидозом в прошлом году с государственного радио "Маяк" были уволены двое ведущих - Колосова и Весёлкин. Весёлкина зря уволили, а вот Колосова точно дура. Еще бы Стиллавина пнули оттуда. Но если говорить по теме: за оскорбление чувств просто уволили, а кому-то ведь за оскорбление чувств и двушечку дали...

23.11.2013 12:51
Kenwood

Я вот такие праздники все же не понимаю. Ну допустим отраслевые есть, там День Шахтера или Радио. Но какую то редкую болезнь делать праздником, ппц по моему.

23.11.2013 13:09
- гость -

Kenwood
зарегистрированный
23 ноября 2013 г.
12:51

Да, вы правы. Но все же меня другое удивляет: ведущие ГОСУДАРСТВЕННОГО радио в течение получаса на многомиллионную аудиторию оскорбляли чувства людей. Их просто уволили. Несколько глупых девок пришли в пустой храм. Пели громкий молебен Богородице в течение 40 секунд. Никто бы про них не узнал, если бы центральные телеканалы не закатили истерику - и вот якобы некие люди посчитали, что их чувства оскорблены и этим девкам дали двушечку. Где справедливость? Где правосудие? "В условиях отсутствия правосудия и справедливости, государство превращается в шайку разбойников" (Аврелий Августин, 5-й век)

23.11.2013 14:02
Kenwood

Вывод, о муковицитозе в церкви спеть можно.

23.11.2013 14:13
- гость -

Kenwood
зарегистрированный
23 ноября 2013 г.
14:02

Уважаю людей с тонким английским юмором!

23.11.2013 14:39
А

муковисцидоз – наиболее частая наследственная патология представителей белой расы. "Это заболевание, обусловленное мутацией гена, отвечающего за деятельность желез, вырабатывающих слизь, слюну, слезы, пищеварительные соки, пот, желчь, – объясняет Ольга Симонова, заведующая отделением пульмонологии.........Оно хорошо поддается лечению, однако пациент должен получать пожизненную терапию...

..а ведь этого - рождения с таким заболеванием детей - можно так же просто избежать, если бы, сказав А- договаривали бы и Б, а не замалчивали его: http://www.sem40.ru/rest/interesting/11971/index.shtml?print=1
http://da-med.ru/diseases/cat-79/d-681/
Генетические болезни евреев – ашкеназов - это группа редких заболеваний, которые встречаются у потомков евреев из Германии. Большинство этих болезней серьезные и могут привести к смертельному исходу, но некоторые болезни из этой группы можно лечить, уменьшая степень тяжести их симптомов. Некоторые из таких расстройств можно обнаружить у плода во время беременности
Кистозный фиброз (Муковисцидоз): Носитель - каждый 25-й еврей ашкенази. может оказаться полезным обратиться к раввину. Многие ортодоксальные коммуны настаивают на предбрачном тестировании, чтобы отменить свадьбу двух носителей генетических заболеваний

23.11.2013 14:47
- гость -

предлагаю внести в госдуму проект закона о праздновании дня триппера . наиболее отличившихся награждать памятными медалями и орденами,а также присваивать звание "почетный трипперщик"города,района,области.ога.

23.11.2013 14:59
Kenwood

А
23 ноября 2013 г.
14:3
____________
А остальные чисто еврейские, особенно смертельные, болезни какие?

23.11.2013 15:25
А

Kenwood

..дак там ссылки имеются..

23.11.2013 16:59
дюха

у приятеля дочь страдает от этой паталогии

естественно родители знали уже много лет назад что лна не проживет более 25
лет
сейчас уже финальная стадия заболевания выраженнаая сердечно легочная недостаточность
время идет на дни

каким мужеством надо обладать зная о том что раньше или позднее но именно ты родитель будешь хоронить своего ребенка

23.11.2013 17:05
дюха

лхорошо поддается лечению ??((
кого она смешит ?(
может и в питере и моске и лечать
у нас же проблем куча
стоимость лекарств очереди на госпитализацию и прочая

23.11.2013 17:59
Деревянному кену

Это не праздник. Это выражение солидарности людям, которые знают, что они сами или их близкие неизбежно умрут не дожив до 40 лет (в России, до 25). Дерево без мозгов и без чувств, что с него...

Войти     Зарегистрироваться
Имя
Архив новостей