Алтайский край формирует "дорожную карту" в рамках единой государственной политики в области редких заболеваний

Сегодня, 17 марта, в Барнауле состоится Круглый стол "План мероприятий региона по формированию единой государственной политики в области редких заболеваний". Как сообщают организаторы, мероприятие входит в серию круглых столов – запланированных в 2014 году в 10 субъектах России с участием органов государственной власти, научного сообщества, пациентов и других заинтересованных сторон.

Основной целью станет формирование "Дорожных карт региона" в рамках единой государственной политики в области редких заболеваний на территории всей России, а также учетом всех особенностей и направлений в реализации прав пациентов в субъектах РФ.

Мероприятия прошли уже в Челябинске, Пензе и Санкт-Петербурге с участием представителей Министерств здравоохранения регионов, Законодательных Собраний регионов, Министерств Финансов регионов, всех главных специалистов регионов, пациентских сообществ, СМИ. В результате сформированы предложения, по которым будет формироваться структура помощи пациентам с РЗ, вынесены предложения для Федерального МЗ и Правительства РФ, началось формирование целевых программ помощи. Следующие регионы после г. Барнаула: Волгоград, Татарстан.

"Мы очень надеемся, что в программе мероприятий запланированных в регионах, круглый стол в Барнауле, покажет, что гос. органы города будут столь же неравнодушны к судьбам этих пациентов и примут активное участие в обсуждении, внесут предложения в формирование направлений необходимых для развития политики г. Барнаула и России в области помощи пациентам с редкими заболеваниями", сообщают организаторы.

А также - ожидаются предложения по изменению действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности редких больных.

По итогам мероприятия организаторы планируют внести предложения в органы власти РФ.

Организатор Круглого стола: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика".