Барнаульские дети, больные целиакией, получили годовой запас безглютеновых продуктов

"Наконец-то я наелась пельменей!", - так сказала восьмилетняя Полина Мелюхина, одна из 118 детей, больных целиакией, получивших годовой запас специальных безглютеновых продуктов в рамках благотворительного марафона "Поддержим ребенка", пишет "Вечерний Барнаул".

Ядовитый хлеб

Обычная корочка пшеничного хлеба является страшным ядом для детей, больных целиакией, из-за наличия в ней глютена. Это врожденное хроническое заболевание, при котором происходит неполное расщепление особого белка клейковины злаков (глютена). При этом повреждается слизистая оболочка тонкого кишечника токсическими продуктами обмена и значительно нарушается процесс всасывания жиров и углеводов. Последствия целиакии очень опасны. Это железодефицитная анемия, необъяснимо малый рост, задержка полового созревания, бесплодие, остеопороз, стоматит, депрессии и мигрени. Целиакия идет рука об руку с рядом аутоиммунных заболеваний. Единственный способ избежать развития недуга – исключить из рациона питания продукты, содержащие глютен.

Однако без хлеба далеко не уедешь, и рациональным выходом может стать безглютеновая мука, но стоит она в десять раз дороже обычной. К примеру, стоимость 1 кг такой муки 280 рублей, готовой булки хлеба – 150 рублей, а 1 кг печенья – 1300 рублей. В среднем в год для одного ребенка требуется от 19 до 30 кг особой муки, чтобы ежедневно кушать хлеб или печенье, а семейному бюджету безглютеновая диета обходится в 3000-4000 рублей в месяц. Можно, конечно, купить более дешевой рисовой муки, но, по словам родителей, к выпечке она не совсем пригодна. Стоит ли говорить, насколько данная акция облегчила в материальном плане жизнь родителей больных целиакией детей, для которых законом никаких льгот и пенсий не предусмотрено.

– Практически невозможно соблюдать диету в условиях общепита, потому дети в школах не питаются, в детские сады не ходят, – рассказывает Любовь Кошкарёва, председатель краевой общественной организации "Алтайский центр целиакии". – Речь идет не только о том, чтобы не давать детям хлеб и макароны. Мука – самый дешевый загуститель, который присутствует в соусах, колбасных изделиях, конфетах, молочных продуктах.

Диета для этих детей становится образом жизни. Так, сын Любови Кошкарёвой живет на безглютеновой диете десять лет.

– У него с рождения были проблемы с пищеварением, присутствовали трудности и по неврологической части. Мы долго ходили по врачам, сдавали сотни анализов, – рассказывает свою историю Любовь Петровна. – А главное, ребенок мало ел и терял вес буквально на глазах. Самый длительный кризис у сына длился девять дней – на протяжении этого срока он не кушал абсолютно ничего. На тот момент мы даже не слышали о таком заболевании, как целиакия. Первоначально его заподозрили в 2,8 года. Для точного определения диагноза недостаточно было сдать кровь на антитела, необходимо сделать биопсию кишечника с морфометрией. Данную процедуру осуществляли только в Москве, Санкт-Петербурге, но мы и этого не знали. В итоге биопсия была сделана сыну только в возрасте семи лет, и диагноз подтвердился.

– Мы научились смиряться и не страдать по поводу непереносимости глютена, – делится опытом мама восьмилетней Полины Наталья Мелюхина. – На мой взгляд, диабет – страшнее. А к диете можно и привыкнуть. На Западе безглютеновая диета даже считается модной. Самый большой ее недостаток – высокая стоимость. Есть еще такой нюанс, что наши дети не могут питаться в школьной столовой, и этот факт вызывает определенный интерес у одноклассников. Нам повезло с учительницей, которая сразу объяснила детям, что Полина ничем не больна, она такая же, как все, просто у нее аллергия на некоторые продукты питания.

Кто их посчитает?

Раньше считалось, что целиакия только детская болезнь, к тому же не очень распространенная. Когда в 1990-х годах появились новые методы диагностики, результат оказался ошеломляющим - в мире в среднем каждый двухсотый человек страдает непереносимостью глютена. Не известно, когда в Алтайском крае впервые был поставлен диагноз целиакия, но сейчас его ставят все чаще.

– Скорее всего, причина в диагностике, – рассуждает Наталья Мелюхина. – Кто знает, чем 100-200 лет назад страдали наши предки? У моей бабушки было 11 детей, из них в живых осталось четверо, включая моего папу. Я помню, как она рассказывала, что в период грудного вскармливания дети чувствовали себя хорошо, но когда им начинали давать так называемую жевку (хлебные мякиши), они погибали. Возможно, причиной была именно целиакия.

Решаем проблемы сообща

Родительское сообщество детей, страдающих непереносимостью глютена, объединилось в общественную организацию восемь лет назад. Сейчас в ней зарегистрировано 122 семьи. В реальности же эта цифра гораздо выше. После того как в СМИ впервые прошла информация о выделении годового запаса безглютеновой продукции 118 семьям, в правление общественной организации и краевое отделение Российского детского фонда посыпался шквал гневных звонков со всех уголков края от родителей детей, больных целиакией, с одним вопросом: "Почему их не включили в акцию?". Ответ очевиден, общественной организации и Детскому фонду попросту не известно точное число людей, которым реально требуется безглютеновое питание. Учет таким больным не ведется. Иными словами, под акцию попали лишь те, кто открыто просил о помощи.

– Все, чего мы достигли в облегчении жизни наших детей, сделали сами и с большим трудом, – говорит зампредседателя краевой общественной организации "Алтайский центр целиакии" Маргарита Емельяненко. – Мы добились организации профильной смены для детей, страдающих целиакией, в загородном лагере, в одном из детских садов заработала группа кратковременного пребывания. По нашему заказу мясоперерабатывающие предприятия изготавливают колбасные изделия без содержания глютеновых примесей. Для этого полностью промывается производственное оборудование, в результате безглютеновые сосиски получаются хоть и серенькими на вид, но полезными. И Фонд выделил средства на безглютеновую муку тоже благодаря активной деятельности родителей.

Вот и председатель краевого отделения Российского детского фонда, курирующего благотворительный марафон, Раиса Фёдорова уже сейчас призывает общественную организацию вести работу по сбору средств на приобретение безглютенового запаса на следующий год:

– Пока что для 118 детей, больных целиакией, закупили годовой запас специального питания на 1 млн 150 тыс. рублей. Сегодня составлен дополнительный договор еще на 19 детей с таким диагнозом. Если родители смогут найти спонсоров, которые хотя бы частично могли помочь им с приобретением специального питания, то было бы проще добавить им недостающую сумму из других источников.

На Западе эта проблема не стоит так остро. Там в крупных супермаркетах есть специализированные полки для диабетиков, с безглютеновыми продуктами питания, при этом их цена не сильно отличается от всех остальных. А в заведениях общепита имеется специальное меню. К сожалению, в России выпуск отечественных безглютеновых продуктов до сих пор не налажен, а импортные очень дороги.

ВАЖНО!

Благотворительный марафон "Поддержим ребенка" продолжает сбор средств для спасения жизни детей. За 2014 года помощь на общую сумму 5 млн рублей уже получили около 300 ребят.

Внести средства в фонд марафона "Поддержим ребенка" можно в Алтайском краевом отделении Российского детского фонда, которое находится по адресу: г. Барнаул, ул. Партизанская, 120, тел.: 666-550, 630-255, либо в любом отделении Сбербанка России.

Реквизиты для перечисления средств:

Алтайское краевое отделение Российского детского фонда

ИНН 2225018635

КПП 222501001

Расчетный счет 40703810002140010252

к/с 30101810200000000604

БИК 040173604

Алтайское отделение № 8644 Сбербанка России, г. Барнаул, с пометкой "благотворительные пожертвования на марафон "Поддержим ребенка".