Новости

Как живет малыш, для которого читатели amic.ru совершили новогоднее чудо?

, ИА "Амител"
ИА "Амител" вспоминает чудесную историю, которая произошла под Новый год, а ее участниками стали читатели сайта и младенец

Говорят, что новогодние и рождественские дни наполнены особой атмосферой волшебства и доброты. В эти дни могут сбыться даже самые несбыточные мечты и желания. Об этом пишут книги, снимают фильмы, ставят спектакли.

ИА "Амител" предлагает вспомнить одну такую чудесную историю. Правда, произошла она не на Рождество, а под Новый год. Непосредственными ее участниками стали читатели amic.ru.

Новогоднее чудо

30 декабря 2012 года в ИА "Амител" обратилась старый знакомый редакции — волонтер Екатерина Юркина. Срочно. Очень срочно требовались деньги на аппарат искусственной вентиляции легких для восьмимесячного Николая Макарова, которому врачи поставили диагноз болезнь "Верднига-Гоффмана". Малыш несколько месяцев провел в реанимации, и аппарат ИВЛ ему необходим пожизненно. Чтобы наконец забрать сына домой, родителям нужно было приобрести домой этот прибор. Цена вопроса — 814 тысяч рублей. С помощью фонда "Помоги ребенку.ру"  было собрано 750 180.00 рублей. Оставалось собрать: 63 820.00 рублей. Проблема заключалась в том, что эти деньги нужны были именно до 1 января 2013 года.

Читайте также: О предновогоднем чуде умоляет земляков семья маленького барнаульца Николая Макарова

"По российскому законодательству этот фонд имеет возможность помогать нуждающимся семьям только раз в году. Иначе семья обязана будет с благотворительной суммы платить налоги. А учитывая, что собираются большие деньги, то и налоги будут немаленькие. В этом году семье необходим аппарат ИВЛ, а в следующем фонд планирует купить для Коли коляску, стоимость которой превышает 200 тысяч рублей, — рассказывала Екатерина, — Барнаул! Сделаем Чудо? Помогите Коле  перестать рассматривать потолок в палате реанимации, пусть уже едет домой, вы согласны?".

"Катя! Предновогодний день, люди уже отмечают праздник. Вряд ли нам удастся за день собрать эту сумму", — сомневались мы.

"Да вы сами не знаете, на что способен amic!", — смеялась Катя.

Новость о Коле вышла 30 декабря в 10 часов 51 минуту. А в 16 часов 21 минуту было собрано уже почти на двадцать тысяч рублей больше, чем необходимо! Это было самое настоящее предновогоднее чудо.

Читайте также: Читатели ИА "Амител" совершили предновогоднее чудо: за один день помогли собрать более 70 тысяч рублей!

Чудо, созданное добрыми отзывчивыми людьми, которые отложили свои неотложные дела, нашли время и возможность, чтобы помочь незнакомой семье.   

Три года спустя

Сегодня Николаю три года восемь месяцев. Это живой, улыбчивый малыш. Несмотря на выпавшие ему испытания, он умеет радоваться жизни.

Мама мальчика Полина рассказывает, как сегодня малыш себя чувствует:

"Почти прошли уже 3 года , как мы вырвались из этого ужаса реанимации! Это было 17.04.13 за два дня до первого дня рождении Коленьки. Это было настоящее чудо для нас. Тогда, купив аппараты , благодаря добрым людям, которые откликнулись на беду чужого ребёнка, казалось , ну все- домой! Но нет! Нам не разрешили их подключить и адаптировать под Коленьку во 2 детской больнице. Спасибо большое Мешкову М.В. он встал на нашу сторону, и перевёл нас тогда вдвоём в свою реанимацию! Мы там были вместе , все сделали очень профессионально, научили меня работать с аппаратами и через неделю мы переехали домой! Мы были очень очень счастливы, что мы дома! А главное мы видели это по ребенку. Он просто радовал нас и сам радовался каждому дню;). Конечно за Коленькой нужен 24 часовой уход, он также зависим от всех аппаратов, но главное мы все вместе дома! К нам приходят бабушки, дедушки, родные, друзья. Коленька радуется новым людям, смотрит, он все показывает глазками. Любит очень играть в разные развивающие игрушки, которых у него много. Выучили все фигурки, животных, цвета."

О дорогих минутах и космосе

День мамы и Коли расписан по минутам: утром обязательно ЛФК для предотвращения неподвижности суставов. Затем Коля стоит полтора часа стоит в вертикализаторе, чтобы все внутренние органы занимали правильное положение и могли более-менее правильно развиваться. А также, чтобы суставы ног получали правильную нагрузку. 

Потом — обеденный сон, после которого наступает очередь специального кресла "Сквигглз", которое имеет все поддержки для головы, шеи и туловища, ног. Обязательны ортопедическая обувь и корсет.

Для Коли приобрели и хорошую коляску, на которой он может выходить гулять, ездить на машине — он очень любит кататься!

На коляске Коля ездит и по дому , она тоже ортопедическая со спец полкой для аппаратов, имеет кучу регулировок, в общем почти космическая. И конечно, цена этих аппаратов тоже почти космическая — около 250 тысяч рублей.

На ночь у Коли опять зарядка, мультики и купание в ванне, также на специальном кресле Робби. Коля очень любит купаться в ванне, а летом на даче в бане.

"Мы ещё раз выражаем всем нашим помощникам огромную благодарность!!! Спасибо за Коленьку, что он живет с нами!!!", — пишет Полина.

Кстати, сама Полина — очень активная мама. Год назад в Москве была создана Ассоциация родителей, воспитывающих детей с таким диагнозом (Семьи с СМА — спинальной мышечной атрофией). Теперь любая семья может получить консультации от ведущих врачей. Полина является представителем этой организации в нашем регионе.

Что такое чудо?

В Барнауле с таким диагнозом и таким тяжёлым течением болезни имеются и другие детки. Двое живут сейчас на аппаратах ИВЛ дома. Еще одна девочка — в Павловске.

Сегодня этим семьям приходится преодолевать множество испытаний. Ежедневно искать и находить силы для больших и малых свершений. И они, как никто знают, что самый главный компонент любого чуда — это человеческие чуткость и доброта.

С Рождеством всех читателей ИА "Амител" ! Добра и исполнения желаний!

 


Автор:
Елена Лепезина редактор +7 (3852) 59 44 66

Комментарии

7.01.2016 13:19
- гость -

А как долго ему ходить с аппаратом ивл?

0  0
7.01.2016 14:59
Марина

Колю и всех родных с Новым годом и Рождеством. Здоровья, удачи и всего наилучшего. На днях была заметка с просьбой о помощи малышу из Барнаула, никак не могу найти эту заметку, хотелось на Рождество помочь мальчишке. Кто подскажет где искать заметку, большое спасибо

1  0
7.01.2016 16:27
- гость -

Марина 7 января 2016 г.
14:59

вы про Ваню?

http://amic-med.ru/34632/

0  0
7.01.2016 17:10
Марина

Гость 16-27. Да, спасибо. Всем крепкого здоровья

1  0
12.01.2016 12:07
татьяна

гостю 13.19. Всю жизнь. Заболевание наследственное, не лечится, только облегчаются симптомы и замедляется прогрессирование

0  0
Загрузка...
Войти     Зарегистрироваться
Имя

Архив новостей