Роман Стародубов, которому читатели amic.ru помогли собрать деньги на трансплантацию почки, идет в 4-ый класс

1 сентября 2009, 07:00

Сегодня, в День знаний, учебный год начинается и Роман и Надежда Ипатовна Стародубовыдля Романа Стародубова  - 13-летнего жителя Рубцовского района Алтайского края, которому неравнодушные жители Алтайского края помогли собрать деньги на трансплантацию почки. Напомним, операция прошла в октябре 2008 года, донором почки стала бабушка и опекун мальчика Надежда Ипатовна. Практически накануне учебного года корреспондент ИА «Амител» Елена Лепезина навестила Романа с бабушкой и узнала, как у них дела.

Как и для всех детей, для Романа сегодня начинается учебный год. Но к занятиям Роман приступит немного позже - когда приедет из Москвы, где он проходит очередное обследование.

Ходить Рома будет не в обычную, а в коррекционную школу для слабослышащих детей. Слух к мальчику не вернулся, а к слуховому аппарату он так и не привык. По словам Надежды Ипатовны, привыкать пока было некогда — после операции Роме было очень тяжело, было осложнение. Мучили перепады давления, да и сейчас еще навещают. Аппарат же давит на уши и мальчишке кажется, что его состояние еще больше ухудшается. К тому же, он пока не может полностью различать слова даже в аппарате. Слышит только шум и звуки, которые в моменты изменения давления ему также доставляют неудобства. Впрочем, когда Роман приступит к занятиям, есть надежда, что он привыкнет к аппарату и начнет им пользоваться.

В остальном своим сегодняшним состоянием Рома доволен. За последние полгода он подрос - на целых 4 см! Эта радость станет понятна, если знать, что до операции рост парня за год увеличивался всего на 1 см. «К тому он еще принимает гормоны, которые, как нам сказали врачи, плохо влияют на рост, - улыбается Надежда Ипатовна, - вот нам сейчас снизят дозу гормонов и мы надеемся, что расти Ромка будет еще быстрее».

«Это для него много значит. В октябре ему уже 14 лет будет. Он же ведь все понимает, переживает. На девчонок уже начал заглядываться», - Надежда Ипатовна, глядя на Ромку, по-доброму посмеивается.

Но самым главным достижением в своей еще недолгой жизни Роман считает возможность почувствовать себя нормальным ребенком: бегать в туалет как все мальчики, а не мучится с катетером, выходящим из мочевого пузыря и мешочком, который может порваться в любой момент. Не испытывать комплексы от запаха, исходящего от своего тела. Он получил возможность бегать, прыгать, кувыркаться, кататься на велосипеде - всего того, чего был лишен многие годы. «Это так здорово! Я теперь совсем как другие дети», - поделился с бабушкой своим счастьем Рома.

Сам он всячески пытается не принимать участие в нашем разговоре, - стесняется. Загородился большой игрушкой и даже успел уснуть, пока мы беседуем с Надеждой Ипатовной.

Надежда Ипатовна СтародубоваОни по-прежнему в Барнауле живут на съемной квартире: снимают небольшую комнату в квартире. Несмотря на то, что у них районная прописка, Надежде Ипатовне удалось устроить Романа в коррекционную школу в Барнауле. Причем, педагог мальчика даже согласна обучать его на дому: Роману надо беречься, не остывать, не болеть. Поэтому в холодные дни заниматься он будет дома.

В свои неполных 14 лет Роман будет осваивать программу 4 класса: болезнь не позволила ему учиться вместе со сверстниками. Один учебный год ему пришлось пропустил полностью. Остальные — находился на надомном обучении.

«Ой, мне в деревне говорили, мол, зачем ему учиться, - пусть сидит дома. Писать-читать умеет А больше ему и не надо», - рассказывает бабушка, - «А я думаю, ну конечно, ребенок вырастет, и что я ему скажу?». Сегодня Надежда Ипатовна не вспоминает, что тогда кроме нее никто не верил в то, что Ромка когда-нибудь вырастет.

К началу учебного года Рома относится настороженно: он больше любит свою деревню, чем город. Там у него остались друзья, знакомые. Здесь — пока никого. Но вернутся в деревню они еще не могут: мальчику необходимо постоянное наблюдение медиков, обеспечение лекарствами. А это оказалось не так просто. Даже здесь, в краевом центре возникают проблемы с лекарствами. «Нам в Москве еще в декабре сделали выписку на препараты, чтобы к нашему приезду — в феврале, - они уже были бы заказаны Управлением по здравоохранению. В этой выписке четко указана дозировка: Програф 1,5 миллиграмма. Приехали сюда, а здесь нам дают две упаковки по 1 мл гр, говорят: делите. А делить их ни в коем случае нельзя — это запаянные капсулы, в которых порошок - как определить ровно столько сколько нужно? А если дашь меньше дозы — произойдет отторжение почки. Если больше — возможен смертельный исход. Мы даже сдаем анализы на определение количества этого препарата в крови у Ромки. Анализ этот возим в Новосибирск.

И вот я никак не могу добиться, чтобы нам Приборы и лекарства Романа выписывали нужную нам дозу. Заявляют, что вот так заказали. Говорили, что заказ сделан на полгода а в июле вы будете получать ту дозировку, что вам нужна. Но в июле — вновь та же песня», - рассказывает Надежда Ипатовна. Также большей дозировки выдают Стародубовым и препарат Майфортик. Но с этим проще - это лекарство в таблетках, их поделить возможно, хотя врач, опять же, запрещает.

В мае Надежде Ипатовне удалось обменять упаковку препарата на две нужной дозировки в Москве.

Причем пришлось столкнуться и с тем, что в аптеке не хотели выдавать лекарство по бесплатному рецепту: «Пришла. Сказали, что - нету. Как нету? Для нас заказывали. Возвращаюсь обратно, где рецепт получила. Оттуда при мне звонят в эту аптеку — оказывается, все есть! Только за лекарством туда-сюда пришлось 5 раз сбегать», - смеется бабушка.

Сама Надежда Ипатовна на свое самочувствие не жалуется: говорит — некогда ей. То лекарства надо выбивать, то деньги, то в дорогу собираться, да и за Ромкой следить нужно.

Похоже, что мытарства бабушки продолжатся еще долго. Смущает бабушку сильно, что уж слишком часто внука вызывают на обследование в Москву: врач, проводивший Роману операцию, не доверяет региональным медикам: не так давно умер маленький мальчик из Белокурихи, которому также делали операцию на почке. Поэтому вместо обещанных двух раз в год, Ромка посещает столицу нашей родины ежемесячно.

 «Просто неудобно: дорога-то бесплатно на поезде. Но - там надо пробыть 3-4 дня. Где-то жить, платить за это, кормить Ромку. Только чтобы сдать анализы — нужна тысяча рублей», - делится трудностями Надежда Ипатовна, - вот хожу, то к одним, то к другим. Два раза в год — бы ничего. Но каждый месяц - уже неудобно перед людьми ходить, выпрашивать..».

Вот и в эти дни Роман тоже находится в Москве на обследовании — 10 тысяч дали в соцзащите и 5 тысяч - российский детский фонд. Жить они намеревались в комнате «Матери и ребенка» на вокзале.

В ближайших планах этой маленькой стойкой семьи — продержаться 2 года. За это время почка должна полностью прижиться. И тогда можно будет подумать о новой операции - по восстановлению слуха.

Напомним, у Романа - тяжелое хроническое заболевание почек. После сильного приступа мальчик потерял слух. От мальчика отказалась биологическая мать. Воспитывает Романа, а также взяла на себя все тяготы по его лечению его бабушка — Надежда Ипатовна. Она же стала донором почки для ребенка.

Узнав о беде Стародубовых, неравнодушные люди помогли собрать более 400 тыс. рублей. При этом, деньги были собраны за 1 неделю. Из них  393 тысячи 417 рублей на банковский счет для мальчика перечислил некто, обозначивший себя, как ИВАН.

И Надежда Ипатовна и Роман выражают горячую благодарность людям, которые откликнулись на чужую беду. 

Фото ИА "Амител"

+++

Ссылки по теме: "Роману Стародубову требуется помощь":

Подопечному читателей amic.ru Роману Стародубову вновь необходимо собрать немного денег
Подопечному читателей amic.ru Роману Стародубову вновь необходимо собрать немного денег ...  
18.05.2009 http://www.amic.ru/news/104994/

Подопечный читателей amic.ru Роман Стародубов: «Теперь я как все дети» Подопечный читателей amic.ru Роман Стародубов: «Теперь я как все дети» ...  
26.02.2009 http://www.amic.ru/news/100394/

Роман и Надежда Стародубовы, которым читатели amic.ru всем миром помогли собрать деньги на операцию, вернулись в Барнаул
Роман и Надежда Стародубовы, которым читатели amic.ru всем миром помогли собрать деньги на операцию, вернулись в Барнаул  
26.02.2009 http://www.amic.ru/news/100366/

Мальчик из Алтайского края Роман Стародубов поправляется после пересадки почки

Мальчик из Алтайского края Роман Стародубов поправляется после пересадки почки ...  
12.12.2008 http://www.amic.ru/news/96814/

Жители Алтая Роман и Надежда Стародубовы пережили операцию: худшие опасения врачей не подтвердились
Жители Алтая Роман и Надежда Стародубовы пережили операцию: худшие опасения врачей не подтвердились ...  
13.11.2008 http://www.amic.ru/news/95181/

Мальчику из Алтайского края, которому "всем миром" собирали на операцию, стало хуже
Мальчику из Алтайского края, которому "всем миром" собирали на операцию, стало хуже ...  
03.11.2008 http://www.amic.ru/news/94694/

Мальчика из Алтайского края Романа Стародубова успешно прооперировали в Москве
Мальчика из Алтайского края Романа Стародубова успешно прооперировали в Москве ...  
28.10.2008 http://www.amic.ru/news/94401/

Мальчика из Алтайского края, которому всем миром собирали деньги, готовят к операции
Мальчика из Алтайского края, которому всем миром собирали деньги, готовят к операции ...  
13.10.2008 http://www.amic.ru/news/93664/

Мальчик из Алтайского края Роман Стародубов, которому всем миром собрали на операцию, отбыл в Москву
Мальчик из Алтайского края Роман Стародубов, которому всем миром собрали на операцию, отбыл в Москву  
07.10.2008 http://www.amic.ru/news/93321/

Иван перечислисл на лечение 12-летнего жителя Алтая Романа Стародубова 393 тысячи рублей

Иван перечислисл на лечение 12-летнего жителя Алтая Романа Стародубова 393 тысячи рублей ... ... лечения 12-летнего жителя Рубцовского района Романа Стародубова, которому необходима пересадка почки.
26.09.2008 http://www.amic.ru/news/92821/

/b/На операцию 12-летнему Роману Стародубову неравнодушные собрали 70 тысяч рублей/b/
/b/На операцию 12-летнему Роману Стародубову неравнодушные собрали 70 тысяч рублей/b/ ... ... летнего мальчика из Ребрихинского района Романа Стародубову, которому необходима пересадка почки.
25.09.2008 http://www.amic.ru/news/92794/

«Вылечите меня, я хочу слышать, помогите!»: тяжелобольному мальчику из Алтайского края взялись помочь только волонтеры
«Вылечите меня, я хочу слышать, помогите!»: тяжелобольному мальчику из Алтайского края взялись помочь только волонтеры ... - услышаь эти слова, произнесенные Романом Стародубовым, неравнодушному человеку достаточно тяжело.
10.07.2008 http://www.amic.ru/news/89049/


Комментарии
    Новости партнеров