Прямой эфир

Слушать радиостанции Барнаула
Новости

Продержаться два года: рубцовчане просят помочь спасти жизнь их малышу

, ИА "Амител"
В мире разработан препарат, который помогает таким больным жить нормально

11-месячному жителю Рубцовска Матвею Чепуштанову очень нужна помощь. У малыша очень редкий и страшный диагноз: спинальная мышечная амиотрофия (болезнь Верднига-Гоффмана). Заболевание неизлечимо. По словам врачей, дети с таким диагнозом живут всего два-три года.

"Суть болезни в том, что у ребенка поврежден ген, отвечающий за выработку CMN-белка, который образует мотонейроны и дает сигналы на мышцы, попросту говоря, приводит их в действие. Есть второй копирующий ген, который у нас не поврежден, но он способен вырабатывать только до 10 % CMN-белка, необходимого для нормального функционирования здорового человека", – объясняет отец мальчика.

Болезнь прогрессирующая, сейчас малыш практически обездвижен, слабо удерживает головку, способен удерживать только небольшие и легкие игрушки. Со временем мышцы будут только слабеть. Детям с такой болезнью трудно принимать пищу, говорить и даже дышать.

"Врачи в один голос говорят, что нас ждет в скором времени питание через трубки (гастростома), невозможность услышать, как говорит наш сын, а главное, трудности с самостоятельным дыханием и не желательный, но очень вероятный рано или поздно переход на искусственную вентиляцию легких (реанимация)", – рассказывает мужчина.

При этом болезнь не затрагивает интеллект. Матвей умеет звать маму, радуется, когда она подходит к нему, любит смотреть, как играет его старший брат, любит купаться с папой (в воде ему гораздо легче) и подпевать с ним веселые песенки.

Родители выяснили, что хотя вылечить болезнь невозможно, три года назад в США было разработано и клинически подтверждено лекарство, которое дает возможность нормально жить людям с такой болезнью. Дети начинают даже ходить. Но лечение пока пожизненное и очень дорогостоящее. Во многих странах этот препарат больные получают бесплатно (Румыния, Словения, Бельгия, Италия, Германия, США и т.д.).

Однако в России этот препарат только в 2019 году попал на рассмотрение получения статуса орфанного в Минздрав РФ. И неизвестно, когда будет принято решение о том, чтобы этот препарат бесплатно стали выдавать больным гражданам России.

Но Матвею препарат нужен уже сейчас. Лечение необходимо срочно. И в первый год лечения нужно поставить шесть инъекций – это около 300 000 долларов. Стоимость препарата и лечения в течение двух лет составляет 598 000 долларов.

Кроме этого препарата в мире разрабатываются сразу еще несколько. Один из них сейчас проходит клинические испытания на полное исцеление болезни, уже при разовой инъекции.

Родители мальчика надеются, что уже в ближайшие годы препараты данной группы в России получат статус бесплатных лекарственных средств для лечения редких заболеваний. Но нужно продержаться ближайшие пару лет.

Мама и папа Матвея очень просят помочь Матвею с лечением. Мальчик слабеет с каждым днем. Матвею нужна ваша помощь!

MATVEY.HELP – сайт с историей Матвея
https://vk.com/id71798765 – страница семьи Чепуштановых,
http://chng.it/qb4F8QckKV – петиция "За спасение Матвея"
https://www.instagram.com/p/Bud_nLvF5hP/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=3hj0gasoyw5 – страница для пожертвований на лечение Матвея.


Автор:
Елена Лепезина редактор +7 (3852) 59 44 66

Смотрите также
Смотрите также
Загрузка...
Партнёры

Комментарии

28.03.2019 09:54
- гость -

чет не смешно, 42кк...

0  0
28.03.2019 10:16
- гость -

вкладывать миллионы на человека который не жилец
каждый день по телевизору проводят сборы для недееспособных стране граждан
дайте возможность жить нормально здоровым людям

0  0
28.03.2019 10:22
- гость -

мда... тут как бы не возник вопрос о стоимости человеческой жизни...

0  0
28.03.2019 10:27
- гость -

сорок!два!миллиона!
в никуда

0  0
28.03.2019 10:36
Гость

Зато наш плешивый киргизам денег опять отвалил. Гадина.

0  0
28.03.2019 10:51
- гость -

28.03.2019 10:16
- гость -
28.03.2019 10:27
- гость -
Посмотрели бы на вас, если бы это был ваш ребенок. То же бы сказали, что это бесполезная трата денег?

0  0
28.03.2019 10:52
- гость -


28.03.2019 10:51
- гость -
отчитайся сколько денег ты перечислил сейчас?

0  0
28.03.2019 10:55
- гость -

это не излечимое заболевание

0  0
28.03.2019 10:56
- гость -

С помощью современных исследований, существует возможность в период беременности выявить наличие заболевания у плода и не допустить рождения тяжело больного ребенка.

0  0
28.03.2019 11:42
Ируся

А почему не пишут,что Министерство здравоохранения подключилось к данному вопросу?

после обращения родителей в Минздрав АК прошло заседание комиссии по рассмотрению вопроса об оказании медпомощи Матвею,в т.ч. возможности обеспечения препаратом Нусинерсен(Спинраза) Принято решение об оформлении пакета документов в ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Блохина.обеспечить Матвея в паллиативой медпомощью и мед.аппаратурой для респиратурной поддержки.Лечение препаратом Нусинерсен в настоящее время недоступно,т.к. он проходит регистрацию на территории РФ.После регистрации препарата,его назначения и определения источников финансирования будет возможно проведение лечения.(это ответ Минздрава в Инстаграмме В.П.Томенко)

я желаю мальчишке от души поправиться,но! По сути получается,что нужного лекарства в стране нет и из-за границы его не привезешь,т.к. не зарегистрировано оно. И,как только его зарегят,то Минздрав его оплатит. Зачем родители собирают такие неподьемные деньги?Может быть,стОит ждать и получить помощь от тех,кто обязан помогать?

0  0
28.03.2019 11:44
- гость -

Всем кто гадости пишет, примерьте на себя, если у вас родится больной ребенок.
Про пле шивого правда, уже клейма некуда ставить за геноцид своего народа.

0  0
28.03.2019 11:46
сложный вопро

на эти деньги можно помочь сотне менее больных людей, устроить отдых на море тысяче малообеспеченных людей, купить 20-30 квартир тем, кто с детьми ютится в аварийном жилье, где те приобретают заболевания из-за плесени и холода, возможно, это спасло бы несколько жизней от сюицида.

Очень грустный вопрос

0  0
28.03.2019 12:03
месный

28.03.2019 11:46
сложный вопро

Вот вот именно!

Или выкинуть в никуда.

Какбы это цинично не выглядело.

0  0
28.03.2019 12:24
Ксения

Что вы несете? Вы вообще люди? Чтобы понимать зачем собирают эти деньги нужно более глубже изучить ситуацию. Слава Богу не все такие узкомыслящие личности. Времени нет ждать. Соберем и спасем

0  0
28.03.2019 12:27
Гость

Люди!!!! Все кто пишут злостные комментарии!!! У вас у самих дети есть?? Аы заете что такое полеативная помощь? И какого родителям смотреть на своего умирающего ребенка? Вы говорите не надо ничего делать, пусть ребенок умирает!!! Вы слышите себя?? Откуда в вас столько злости и бездушия? Во время беременности, ну не определили врачи, что ребенок болен, все было отлично. Халатность врачей!? Кто виноват!? Не можете помочь, пройдите мимо!! Но не надо писать, то в чем вы совершено ничего не понимаете!

0  0
28.03.2019 12:30
- гость -

государство не просило вас рожать

0  0
28.03.2019 12:35
- гость -


28.03.2019 12:27
Гость

понимающая ты наша- сколько миллионов перевела?

0  0
28.03.2019 12:44
- гость -

а давайте порассуждаем:
вдруг обычному ребенку нужно пройти кучу специалистов, в диагностический нет талонов каждое посещение одного специалиста 400 рэ, плюс анализы на 5 тысяч МРТ, УЗИ и прочее на 7 тысяч, плюс по итогу 3 месяцев таблетки по 1 тысяче в неделю на пол года 25 тысяч, ехать в Томск НИИ Кардиологии проезд,проживание, питание никто не оплачивает - около 30 тысяч.
За пол года отдам/займу/заработаю 80 тысяч и никто не поможет ЭТО МОЙ РЕБЕНОК я все сделаю сама
42 миллиона собирают они.ага

0  0
28.03.2019 12:44
Ирина

Законы они принимают и сохранности животных! Да за границу деньги отваливают! А сохранить жизнь невиновному малышу-только не равнодушным народом! В эфиры на телеканалы не допросишься показать репортаж, все мимо, ибо плати. Везде коррупция. А больные страдают. Вы только посмотрите в эти добрые глазки, какой он ясный лучик, когда улыбается! Он хочет жить! #Живи_Матвей @matvei2018help

0  0
28.03.2019 12:59
Вероника

42 млн для нашей страны не такие большие деньги. Но это самый большой сбор. От того и отказы фондов. Если мы спасем этого малыша, значит для нашей страны нет ничего невозможного. То что должны включить в перечень препаратов, это ведь незначит что включат. Нам много чего обещают... Если просят помочь, значит нужно. Иначе поступать нам с вами сейчас нельзя.

0  0
28.03.2019 13:33
месный

28.03.2019 12:59
Вероника

Ну спасёте вы его в этот раз, а в следующий что будет. И какая польза от него потом вообще кроме проблем, родители не вечные, как жить будет.

А за госбюджет такое лечить вообще глупо, он не бесконечный. Сколько к примеру аппендицитов на эти бабки можно прооперировать. А истратив их на этого ребёнка может выйти потом, что аппендициты не на что оперировать и этим пациентам хана, а они могли бы пользу приносить потом, налоги вот платить но бабок нет потому как их вот потратили.

0  0
28.03.2019 13:47
- гость -

Разрешить эфтаназию, не?

0  0
28.03.2019 13:52
- гость -

Ребенок, когда вырастет, будет лишен радости отцовства.
Ну либо родят тоже больных.
А без детей в своей старости будет один...
Любой исход ситуации трагичен.

0  0
28.03.2019 14:53
- гость -

28.03.2019 13:33
месный

вы правы как посторонний человек.но коснись это вашего ребенка,когда ваше дитя начнет угасать в муках,превращаясь из прелестного ребенка в нежизнеспособный умирающий овощ-все сделаете все,чтобы ему помочь,будете цепляться за любую помощь ,за любой шанс,что родители Матвея и делают


0  0
28.03.2019 15:09
месный

28.03.2019 14:53
- гость -

Ну если есть возможность что-то сделать, оять-же не в фатальный ущерб всему остальному, а если всё равно бесполезно или будет ущерб невосполнимый (другим детям, членам семьи) то у меня хватит разума так не делать.

0  0
28.03.2019 15:25
Гость

Я не могу даже слова подобрать вам нелюди!!!не боитесь писать то такое!знаете,сейчас идет великий пост,хоть Бога побойтесь!и все мы не застрохованы от любой беды,и не дай вам Господь испытать на своем ребенке такого!живут они в аварийном жилье несчастные,зато здоровы!на море не были,заработайте и вперед!не надо мне только тут ныть,кто хочет тот добьется!молитесь лучше Богу и благодарите,что вас это не коснулось!вы хоть один задумались,какого родителям малыша будет,читать ваши комменты?!пройдите лучше мимо!и Бог вам судья!хотя о чем я для вас нет ничего святого,раз поднялась вообще рука,писать такое!!!

0  0
28.03.2019 15:25
- гость -

пусть Бох и заплатит
все расходимся

0  0
28.03.2019 15:28
месный

28.03.2019 15:25
Гость

Если ващи усилия будут исключительно в молится богу - то вы в итоге жостко обломитесь!

0  0
28.03.2019 15:41
- гость -

28.03.2019 15:09
месный
не в фатальный ущерб это как?

родители борются за любимое дитя всеми доступными способами,и никто не в праве их за это осуждать.

вы просто со стороны ситуацию видите,поэтому так хладнокровно рассуждаете

0  0
28.03.2019 15:47
- гость -

зачем надеяться на чудо если через 2 года все равно умрет?

0  0
28.03.2019 15:56
- гость -


28.03.2019 15:47
- гость -

вы в любой момент умрете,кто-то из ваших близких умрет,зачем жить тогда? ипотеки,образование,лечение?

страна процветающего фашизма..

0  0
28.03.2019 16:03
- гость -

мы все умрем
никто не живет вечно

0  0
28.03.2019 16:07
месный

28.03.2019 15:41
- гость -

Вы не знаете что такое фатальный ущерб?

Вот представте, у вас хорошая работа, и у жен тоже, у вас ипатека, тачка в кредите, ещё двое детей. У вас на всё хватает, на высшее образование детям в том числе и на отдых на море. И тут обана вот такая фигня как тут и вы все бабосы истратили. И что в итоге, высшего образование уже не видать не на что, тачку банк забрал и хату тоже, с работы поперли, потому как надо в нормальной одежде туда ходить, а не вот в этом, а у вас на другое и средств то нет........Ну а далее скандалы , развод и т.д. и т.п. Хорошо если оставшихся двух детей не заберут.

0  0
28.03.2019 16:12
- гость -

28.03.2019 16:07
месный

а ну если вам важнее своих детей кататься на море с тачками,то вопросов нет. сразу в яму выбрасывайте ,как в спарте

0  0
28.03.2019 16:20
- гость -


28.03.2019 16:12
- гость -

вы читать текст полностью не пробовали Месного не?

0  0
28.03.2019 16:44
- гость -


28.03.2019 16:20
- гость -


еще один фашист? вот своих и выбрасывайте в помойку,если вам дороже ипотеки с тачками,или жить так удобнее. я кстати знаю такую семью ,ребенка инвалида во младенчестве в приют отдали,щас по морям катаются,образование детям дают,все как в лучших местных традициях. каково только жить с мыслью,что родную кровь бросил,без борьбы..

не вам распоряжаться жизнями других людей,не вам решать кому и сколько жить.

я вот писала уже,что нельзя его родителей осуждать за то,что они хотят сыну жизни,но вы же не потрудились меня почитать,только тыкать в чужую писанину горазды

0  0
28.03.2019 16:50
- гость -

зачем такую тирраду писать?
не забудьте денег скинуть и отчитаться
много вас таких?
только орать готовы

0  0
28.03.2019 16:51
- гость -

Скинтесь мне 50 тысяч - буду благодарна.

0  0
28.03.2019 18:06
- гость -

Точно так же с раком борются. Имеют недвижимость, автомобили, живут более-менее. Кто-то заболевает раком, продают квартиры свои, родственники продают, машины продают, КРЕДИТОВ набирают на многие миллионы. А больной все равно умирает. Только у десятка родственников кроме кредитов ничего нет, жизнь отравлена, на обучение детей денег нет, зато есть стресс и долги.
Если, не дай Бог, неизлечимо заболею, найду способ уйти, не разоряя близких. Им еще жить

0  0
28.03.2019 20:36
гость

а просто пятихатку отправила

0  0
28.03.2019 22:42
Юрий

Люди опомнитесь

0  0
29.03.2019 10:00
- гость -

Зажали по 100 рублей что ли? Чушь всякую пишите. С вас не убудет. Лишнюю пачку сигарет не купите. Как из вас такие поганые мысли-то лезут. Да вам же прилетит потом в двойном размере

0  0
29.03.2019 10:27
- гость -

Жаль ваших родных! Не ждать им помощи от вас

0  0
Загрузка...
Войти     Зарегистрироваться
Имя

Архив новостей