В помощь маленькой "бабочке" Саше Ковальчук в барнаульском парке "Лесная сказка" пройдет благотворительный марафон
Саше Ковальчук, страдающей редким генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз (болезнь бабочки).
Родители девочки выражают всем неравнодушным горячую благодарность.
В помощь малышке в Барнауле проходят различные благотворительные мероприятия. Так, на днях прошла благотворительная ярмарка в школе № 132, где было собрано более 23 тысяч рублей.
А 1 июня в парке "Лесная сказка" состоится благотворительный марафон.
Ольга Ковальчук (мамы Саши) рассказала ИА "Амител", что сегодня они попытаются созвониться с берлинской клиникой, чтобы им разрешили оплатить половину стоимости лечения. В этом случае клиника назначит конкретную дату приема ребенка: у малышки нарастают проблемы, которые требуют скорейшего вмешательства врачей.
Напомним, семья барнаульцев Ольга и Кирилл Ковальчук обращаются к неравнодушным землякам с просьбой о помощи. Их маленькая дочка Саша (2 года) страдает очень редким и неизлечимым генетическим заболеванием - булезный эпидермолиз (болезнь бабочки). Ей постоянно приходится терпеть боль.
От любого неосторожного прикосновения или движения на теле появляются пузыри или раны, поражена слизистая, из–за ранок в горле Саша не может нормально есть... Существует риск сужения пищевода, возникновения рака кожи, срастания пальцев рук и ног. В России помочь ребенку не могут. В Германии - большой опыт работы с такими детьми.
Там могут облегчить состояние малышки, провести полное обследование и назначить адекватную терапию, чтобы избежать больших осложнений. Сашу готовы принять в Университетской клинике г. Фрайбурга, но счет для барнаульской семьи - просто астрономический: 28 550 евро.
"Нам сначала клиникой был предъявлен один счет, сумма которого выставлена в группе Вконтакте. Но за время сбора денег у Саши возникли проблемы с зубами и глазами, которые наши врачи также решить не в состоянии. Поэтому сейчас счет вырос еще". - рассказала Ольга.
По словам родителей девочки, с просьбой помочь им организовать поездку за границу, они обращались в разные ведомства, в том числе и в Крайздрав, в соцзащиту, писали даже Президенту РФ. Но - нигде помощи не получили. Из администрации президента пришел ответ, что их письмо находится на рассмотрении.
В то же время Алтайкрайздрав совместно с краевым отделением общероссийского благотворительного фонда "Российский детский фонд" предоставили семье Ковальчук медикаменты и перевязочные материалы на сумму 250 тысяч рублей.
Подробнее с историей Саши и с подтверждающими документами можно ознакомиться здесь.
Группа ВКонтакте
Читайте полную версию на сайте
Родители девочки выражают всем неравнодушным горячую благодарность.
В помощь малышке в Барнауле проходят различные благотворительные мероприятия. Так, на днях прошла благотворительная ярмарка в школе № 132, где было собрано более 23 тысяч рублей.
А 1 июня в парке "Лесная сказка" состоится благотворительный марафон.
Ольга Ковальчук (мамы Саши) рассказала ИА "Амител", что сегодня они попытаются созвониться с берлинской клиникой, чтобы им разрешили оплатить половину стоимости лечения. В этом случае клиника назначит конкретную дату приема ребенка: у малышки нарастают проблемы, которые требуют скорейшего вмешательства врачей.
Напомним, семья барнаульцев Ольга и Кирилл Ковальчук обращаются к неравнодушным землякам с просьбой о помощи. Их маленькая дочка Саша (2 года) страдает очень редким и неизлечимым генетическим заболеванием - булезный эпидермолиз (болезнь бабочки). Ей постоянно приходится терпеть боль.
От любого неосторожного прикосновения или движения на теле появляются пузыри или раны, поражена слизистая, из–за ранок в горле Саша не может нормально есть... Существует риск сужения пищевода, возникновения рака кожи, срастания пальцев рук и ног. В России помочь ребенку не могут. В Германии - большой опыт работы с такими детьми.
Там могут облегчить состояние малышки, провести полное обследование и назначить адекватную терапию, чтобы избежать больших осложнений. Сашу готовы принять в Университетской клинике г. Фрайбурга, но счет для барнаульской семьи - просто астрономический: 28 550 евро.
"Нам сначала клиникой был предъявлен один счет, сумма которого выставлена в группе Вконтакте. Но за время сбора денег у Саши возникли проблемы с зубами и глазами, которые наши врачи также решить не в состоянии. Поэтому сейчас счет вырос еще". - рассказала Ольга.
По словам родителей девочки, с просьбой помочь им организовать поездку за границу, они обращались в разные ведомства, в том числе и в Крайздрав, в соцзащиту, писали даже Президенту РФ. Но - нигде помощи не получили. Из администрации президента пришел ответ, что их письмо находится на рассмотрении.
В то же время Алтайкрайздрав совместно с краевым отделением общероссийского благотворительного фонда "Российский детский фонд" предоставили семье Ковальчук медикаменты и перевязочные материалы на сумму 250 тысяч рублей.
Подробнее с историей Саши и с подтверждающими документами можно ознакомиться здесь.
Группа ВКонтакте