Малыш из Бийска потерял зрение по недосмотру врачей?
Трехлетнему бийчанину Мише поставлен страшный диагноз – ретинобластома, или иначе – злокачественная опухоль глаза. Заболевание, которое возникает у одного из 20 тысяч новорожденных. К первым его признакам относится потеря зрения и боль.
Как рассказывает лечащий врач-педиатр, малыш сейчас не видит совсем и пользуется так называемым тактильным зрением. Ориентируется на ощупь, но стоит сделать перестановку в квартире, как приобретенные навыки теряются, и приходится привыкать заново. И дальнейшее нельзя предсказать. Возможно, все будет хорошо. Но возможны и метастазы, и тогда малыш может погибнуть. Подробности этой драматичной истории рассказывает "Бийский рабочий":
"Болезнь была обнаружена, когда Мишутке исполнился год и восемь месяцев. Но как это произошло, мама и бабушка без слез не могут вспомнить.
- Еще с рождения малыш часто плакал, - рассказывает бабушка Зоя Васильевна. – Когда мы обращались к врачам, говорили, что ребенок “даун”, потому что у него большие глаза. А посмотреть более детально не удосуживались… Окулист в детской поликлинике смотрела глазки Мишутке в месячном возрасте. Но когда исполнился год и был необходим новый осмотр, врач просто отказалась нас принять. А причину объяснила тем, что малыш очень беспокойный. Да она попросту выставила нас за дверь. Накричала, чтобы мы ребенка успокоили!
По запросу редакции комитетом администрации города по здравоохранению было проведено служебное расследование. В ответе говорится: "Впервые ребенок осмотрен окулистом в месячном возрасте, патологии не выявлено. Согласно стандартам наблюдения за детьми первого года жизни, повторный осмотр должен быть проведен в 12-месячном возрасте. Но на приеме ребенок беспокоился, плакал, поэтому осмотреть глазное дно не удалось, мама с ребенком были приглашены на следующий день, выписан атропин для проведения циклоплегии (расширения зрачков). Эти данные подтверждаются записями в амбулаторной карте ребенка. На повторный прием мама с ребенком не явились".
Страшный диагноз был установлен в ноябре 2005 года. Педиатр пришел домой к ребенку, когда поступили жалобы на боли в животе и покраснение глаз. Мишутку снова направили к окулисту, была заподозрена двусторонняя ретинобластома. И началась долгая история – поездки в краевую офтальмологическую больницу, а потом в ГУ “Российский онкологический научный центр имени Блохина” и НИИ глазных болезней имени Гельмгольца в Москву. Мама Ольга Павловна рассказывает, что столичные специалисты были в шоке: "Как вы могли дотянуть заболевание до такой стадии?!".
При осмотре ребенка в 12-месячном возрасте ретинобластому можно было обнаружить и не допустить страшных последствий. Это заболевание развивается преимущественно в детском возрасте, пик приходится на два года. Оно может быть как наследственным, так и спорадически возникшей опухолью (“спорадический” – единичный, проявляющийся от случая к случаю). Болезнь очень редкая – один случай на 20 тысяч новорожденных.
В Москве Мишутке сделали операцию, но, к сожалению, заболевание уже перешло на второй глаз.
Были назначены курсы химиотерапии, каждый из них ребенок очень тяжело переносил, даже пришлось лежать в реанимации. После третьей поездки в Москву выяснилось, что опухоль опять начала прогрессировать. Но новые процедуры не назначили – ребенок мог их просто не перенести. Оставалось одно – вернуться домой, наблюдаться у врачей и жить столько, сколько возможно…
Теперь малыш стоит на учете у окулиста, получает лечение. Дальнейший прогноз, как уже было сказано, точно определить нельзя.
Но и на этом грустная история этой семьи не закончилась. После операции была оформлена инвалидность, ребенок может получать бесплатные лекарства. В ответе на запрос в комитет по здравоохранению снова читаем: "По федеральной льготе в 2006 году ребенок получал все рекомендованные препараты (креон, урсофальк, флемоклав, ИРС-19 и т. д.) на общую сумму 2156,42 руб. (сводный реестр рецептов, по которым были отпущены льготные лекарственные средства по льготным рецептам, прилагается). В 2007 году в соответствии с Федеральным законом № 243 предусмотрено в три раза меньше средств федерального бюджета на льготное лекарственное обеспечение в сравнении с 2006 годом, поэтому при выписке лекарственных средств предпочтение отдается жизненно важным препаратам. Для каждого пациента определены схемы лечения с учетом основной и сопутствующей патологии и определением приоритетного заболевания, требующего первоочередного лечения. Для ребенка по основному заболеванию показана химиотерапия, для лечения сопутствующего заболевания выписаны в феврале – эссенциале № 50, в мае – урсо-фальк, дротаверин".
Но, как известно, от химиотерапии малышу становится хуже, а остальные лекарства, как рассказывает мама, приходилось доставать с большим трудом. Заведующая поликлиникой отказывалась выписывать рецепты, и выдавала их, только когда Ольга Павловна собиралась жаловаться в комитет по здравоохранению. Многие медикаменты приходится покупать за свой счет, и потрачена большая сумма. На первую поездку в Москву оформляли кредит в банке, накопилось много долгов по квартирной плате. За свой счет приобретаются и глазные протезы, которые необходимо менять каждые три месяца, иначе глазница воспаляется и причиняет много боли.
Протез стоит 3900 рублей, что для семьи очень накладно. Бабушка обратилась за помощью к председателю комитета по социальной политике Думы города Ивану Илларионову. Тот прокомментировал ситуацию так: - Муж Зои Васильевны работал в автоколонне, сейчас перешел на другое предприятие. На старом месте работы у него есть задолженность по заработной плате в размере 20 тысяч рублей. Я переговорил с внешним управляющим, и в течение месяца долг будет выплачен. Эти деньги должны пойти на приобретение протезов.
Специалисты комитета по здравоохранению отвечают, что для льготного протезирования необходима рекомендация бюро медико-социальной экспертизы в индивидуальном плане реабилитации. И в случае, если родители меняли протез за свои средства, квитанцию об оплате необходимо представить в Фонд социального страхования для возмещения расходов.
Несмотря на тяжелое заболевание, Мишутка очень подвижный ребенок. Педиатр говорит, что осложнений на внутренние органы нет. Глядя на малыша, невозможно сказать, что он слепой. Ребенок подходит, берет за руку… Теперь он видит мир по-своему, через ощущения и звуки. И жить в нем придется столько, сколько Богом отпущено…"
Редакцией "Бийского рабочего" имена героев материала изменены.
Справка:
Ретинобластома – злокачественная опухоль глаза. Пик заболевания приходится на два года. Распространенность небольшая – один случай на 20 тысяч новорожденных. Двусторонняя форма заболевания носит наследственный характер. Один из первых признаков – лейкория, или "кошачий" глаз. Но, к сожалению, этот симптом появляется при достаточно большом размере опухоли. Долгое время она может быть "молчащей".
К первым признакам заболевания относится потеря зрения, боль. Наследственные двусторонние опухоли наиболее опасны.