Барнаульская "бабочка" Саша Ковальчук вернулась из Германии с заметным улучшением состояния здоровья
26 сентября 2014, 08:22, ИА Амител
Напомним, маленькая Саша (3 года) страдает очень редким и неизлечимым генетическим заболеванием - булезный эпидермолиз (болезнь бабочки). На фоне заболевания у девочки начались осложнения, справиться с которыми российские врачи не могли. Облегчить состояние взялись врачи из Германии, где большой опыт работы с такими детками. Отправиться на лечение Саше помогали "всем миром". И вот - они вернулись.
"Мы знаем, что вы все переживаете за здоровье Саши. Многие мечтали, что после поездки в клинику Саша полностью выздоровеет. Для нашей семьи это самая заветная мечта! Но, к сожалению, на данный момент это заболевание неизлечимо. В Германии ведутся поиски и разработки 7 галогена, который необходим таким детям, как наша Саша. Мы твердо верим в то, что его найдут. Чудеса бывают: теперь мы это точно знаем, благодаря всем вам!", - пишет Ольга.
По словам Ольги, врачи в Германии им строго запретили применять ряд препаратов, которые здесь, в России, им назначал практически каждый врач. Например, оказалось, что фукорцин строго запрещен таким детям, как Саша. Так как основным его компонентом является спирт, который просто сжигает кожу "бабочек", - сказала Ольга.
В германской клинике родителям Саши рассказали о всех возможных современных способах ухода за нежной кожей "бабочки". Это препараты для облегчения приема пищи при повреждениях пищевода, препараты, которые разжижают кал, капли для увлажнения глаз, очень нежные повязки. К сожалению, практически все эти препараты продаются только за границей. Но их эффективность подтверждена состоянием малышки:
"Самое главное, что хотелось бы нам отметить - нам очень важна ваша поддержка, ощущение, что с Сашиным недугом мы боремся не одни. спасибо вам все, что вы сделали! На данный момент у Саши есть значительные улучшения благодаря полученной помощи! Спасибо вам!", - обращается Ольга ко всем, кто помогал их семье.
К сожалению, не все проблемы Саши удалось решить за одну поездку: ей требуется операция на зубках. Наши врачи отказываются делать такую операцию такому сложному ребенку. Саша приглашена в клинику в Германии на лечение зубов уже 12 октября этого года.
Надеемся, что все пройдет успешно.
Напомним, маленькая Саша Ковальчук (3 года) страдает очень редким и неизлечимым генетическим заболеванием - булезный эпидермолиз (болезнь бабочки).
От
любого неосторожного прикосновения или движения на теле малышки
появляются пузыри или раны, поражена слизистая, из–за ранок в горле Саша
не может нормально есть... В России помочь ребенку не могут. В
Германии - большой опыт работы с такими детьми.
Облегчить состояние малышки взялись врачи Университетской клиники г. Фрайбурга, но счет для барнаульской
семьи был просто астрономический: 28 550 евро. Помогли Саше отправиться на лечение отзывчивые и неравнодушные люди.
На страничке ВКОНТАКТЕ родители Саши рассказывают о препаратах, которые им помогли. Мы знаем, что в Алтайском крае проживают 6 детей-"бабочек". Возможно, эта информация, окажется полезной и для них.
0
0
0
0
0
0
Комментарии 0