Матвею Чепуштанову выделили квоту на лечение в Израиле

Мама годовалого Матвея Чепуштанова поделилась радостью в социальной сети Instagram о том, что сыну выделили квоту на дорогостоящее лечение в Израиле. Вылет назначен уже на 28 апреля.

"Мужа пригласили сегодня в Минздрав РФ и сообщили, что Матвея направляют в Израиль в клинику Шнайдер на лечение, – делится женщина. – Первые четыре загрузочных укола будут ему поставлены за счет средств федерального бюджета".

Она выразила признательность всем людям, которые поддерживали семью в борьбе с неизлечимой и тяжелой болезнью ребенка.

НОВОСТИОбщество

В Барнауле пройдет благотворительный концерт в поддержку Матвея Чепуштанова

Напомним, у малыша очень редкий и страшный диагноз: спинальная мышечная амиотрофия (болезнь Верднига-Гоффмана). Заболевание неизлечимо. По словам врачей, дети с таким диагнозом живут всего два-три года.

"Суть болезни в том, что у ребенка поврежден ген, отвечающий за выработку CMN-белка, который образует мотонейроны и дает сигналы на мышцы, попросту говоря, приводит их в действие. Есть второй копирующий ген, который у нас не поврежден, но он способен вырабатывать только до 10 % CMN-белка, необходимого для нормального функционирования здорового человека", – объясняет отец мальчика.

Болезнь прогрессирующая, сейчас малыш практически обездвижен, слабо удерживает головку, способен удерживать только небольшие и легкие игрушки. Со временем мышцы будут только слабеть. Детям с такой болезнью трудно принимать пищу, говорить и даже дышать.

"Врачи в один голос говорят, что нас ждет в скором времени питание через трубки (гастростома), невозможность услышать, как говорит наш сын, а главное, трудности с самостоятельным дыханием и нежелательный, но очень вероятный рано или поздно переход на искусственную вентиляцию легких (реанимация)", – рассказывает мужчина.

При этом болезнь не затрагивает интеллект. Матвей умеет звать маму, радуется, когда она подходит к нему, любит смотреть, как играет его старший брат, любит купаться с папой (в воде ему гораздо легче) и подпевать с ним веселые песенки.