Найти силы. Как на Алтае помогают семьям с особенными детьми

Заседание координационного совета по социальной политике в интересах семьи и детства состоялось в правительстве Алтайского края 11 октября. Одним из главных вопросов мероприятия стало обсуждение работы по оказанию ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья. В таких услугах в нашем регионе, по данным на 1 сентября, нуждается более 2,5 тысяч детей, из них 661 ребенок-инвалид, 103 сироты, 45 детей с генетическими отклонениями.

НОВОСТИ

Дети-инвалиды из Барнаула рисуют картины, приобрести которые может каждый

"Солнечные" дети

Рождение ребенка с отклонениями является большим испытанием для семьи. Ежегодно в Алтайском крае на свет появляется порядка 40 детей с синдромом Дауна. Часть женщин узнают о патологии на этапе беременности. Бывают случаи, когда эту новость сообщают уже в роддоме. Перебороть страх и найти в себе силы не отказаться от необычного ребенка родителям в нашем регионе помогает общественная организация "Солнечный круг".

"У людей, которые с этим еще не сталкивались, есть определенные стереотипы. Наша задача, с учетом личного опыта, рассказать семье о том, как обстоят дела на самом деле. У нас есть генетическая консультация. Беременным при их согласии дают наши телефоны, есть возможность встретиться и узнать, что такое жить с ребенком с синдромом дауна, какие эти дети", - рассказывает сопредседатель "Солнечного круга" Юлия Дудина.

Синдром Дауна назван в честь врача Джона Дауна, впервые обнаружившего сходства в поведении, умственных возможностях и проявлении эмоций у людей с некоторыми общими особенностями строения черепа и языка. Официально заболевание получило свое название в 1965 году.

К сожалению, эти особенные, веселые и добродушные люди вызывают у окружающих чаще всего жалость и непонимание. Но мало кто знает, что люди с синдромом Дауна не только инвалиды, нуждающиеся в защите и сочувствии, но и творческие люди. Не всегда родители способны справиться с психологическим давлением общества.

"Мы сталкиваемся с отказами от детей еще на этапе беременности, когда женщина узнает о высокой вероятности такого диагноза. Отказываются от малышей в роддоме, а затем в возрасте трех-четырех лет. Родители понимают, что на ребенка по-другому смотрят. Если у мамы к этому времени не сформировалась внутренняя установка и она не смогла полюбить, принять этого ребенка, тогда будет отказ. Именно поэтому так важно своевременно обратиться за консультацией", - приводит факты из практики Юлия.  

Синдром Дауна – это аномальная генетическая особенность организма, возникающая при увеличении числа хромосом. Вместо 46 хромосом природа "наделила" этих людей 47 хромосомами, а именно 21-я пара у них имеет лишнюю хромосому. Таких детей называют еще "солнечными" из-за их позитивного мышления, любви ко всему живому, способности дружить, сочувствовать и сопереживать.Время дорого

Помощь и консультации в первую очередь требуются родителям. Речь идет именно о психологической поддержке. Семье, которая не вышла из кризиса рождения "солнечного" малыша, будет сложно его воспитывать. Но при правильном подходе все может сложиться весьма благополучно, и этот особенный человек может стать успешным.

Важно правильно выстроить коррекционный маршрут и всю дальнейшую жизнь с учетом воспитания такого ребенка. Поэтому так важно не упустить ценное время. Юлия отмечает, что в идеале начинать работу нужно сразу. С семьями, где детям 3-4 года, работать значительно сложнее, период реабилитации уже упущен.

НОВОСТИОбщество

Благотворительный пробег в поддержку "солнечных" детей пройдет в Барнауле

Помогают таким детям в Алтайском крае и реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями "Журавлики". С 2006 года тут функционирует отделение раннего вмешательства. Семьям тут оказывают  психологическую, медико-социальную помощь.

Для жителей края ежемесячно организовываются сезонные заезды с проживанием "Мать и дитя" на базе центра. Длятся такие курсы от 14 до 25 дней. Для барнаульцев организована программа дневного пребывания.

Ежедневно тут  проходят занятия с детьми, на которых в обязательном порядке присутствуют и родители. Они перенимают навыки и знания, чтобы продолжить коррекцию дома. Помощь оказывает психологи, дефектологи, логопеды, врачи.

Помимо "солнечных" детей, сюда могут обратиться за помощью с нарушениями развития речи, перинатальными нарушениями нервной системы, с генетическими заболеваниями, ДЦП, с коммуникативными трудностями, а также недоношенные дети.

"Если ребенку с задержкой речевого развития вовремя не оказать помощь, это может перерасти в задержку психического развития. Будут присоединяться вторичные нарушения. Наша задача – не допустить этого", - поясняет заместитель директора "Журавликов" Марина Отяшкина.

Сейчас в Алтайском крае формируется реестр организаций здравоохранения, образования, социального обслуживания, оказывающих раннюю помощь. Завершить ее планируют в срок до марта 2018 года. Продолжается и учет детей, которым требуется такая поддержка. Вся эта работа осуществляется согласно плану мероприятий по реализации концепции развития ранней помощи в России на период до 2020 года.