Прямой эфир

Слушать радиостанции Барнаула
Новости

"Настоящее чудо". Девочка из Барнаула получит жизненно важное лекарство за 150 млн

, ИА "Амител"
Теперь Тася получит препарат Zolgensma
Фото: pixabay.com

Фото: pixabay.com

На лечение Таси из Барнаула собрали необходимую сумму. Об этом рассказали на странице сбора в Instagram.

Девочке необходим препарат Zolgensma, который используют для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). В сборе принимали участие как россияне (в том числе звезды), так и иностранцы, а также благотворительные фонды. В итоге родителям Таси удалось собрать необходимые 150 343 750 рублей.

"Столько пройдено. Столько позади борьбы и настоящей слаженной работы. Наш сбор наконец-то закрыт, Тася получит генную терапию... Не передать словами эмоции самого события – это счастье, радость, слёзы. Но наконец-то наши слёзы от счастья! Когда Тася подрастёт, мы будем рассказывать ей о том, как это было. Наверное, через годы эта история будет подобна сказке, ведь даже сейчас трудно поверить, что такое возможно. Спасибо всем нашим помощникам! Вы сотворили настоящее чудо", – написали родители девочки.

Ранее сообщалось, что Минфин Алтайского края выделил 80 миллионов рублей на препарат "Спинраза" для детей, которые страдают от спинальной мышечной атрофии. Этого хватит, чтобы обеспечить лекарством трёх из 24 юных пациентов, которые нуждаются в этом в регионе.


Автор:
Илья Звягинцев корреспондент +73852594466

Комментарии

20.04.2021 11:00
- гость -

Вы простите меня за прямоту, но нет таких лекарств, способных помочь в такой ситуации.
Обман это.

20.04.2021 11:17
- гость -

да, просто продлевает мучения, это не жизнь

20.04.2021 11:25
9

20.04.2021 11:00
- гость -
Оно обеспечивает нормальное существование на порядочный срок.И кто знает может через 10 лет его будут лечить полностью.Посмотрел бы я на тебя если бы это был твой ребенок.

20.04.2021 11:57
- гость -

20.04.2021 11:25
9
20.04.2021 11:00
- гость -
Оно обеспечивает нормальное существование

Хорошо, если это так...

20.04.2021 12:08
- гость -

Амик, не бросайте тему, расскажите, как в дальнейшем будут развиваться события

20.04.2021 12:09
- гость -

за медицинскими особенностями ни кто не заметил, что дожились до того что бы ребёнок жил, нужно скидиваться простым гражданам???!!!
Государство ГДЕ???
я лично согласен, вместо гос.поддержки нефтяникам, газовикам и банкам, выделение средств вот таким семьям!!!
кто со мной согласен?

20.04.2021 12:14
- гость -

Дорогущий-дорогущий чудо препарат.Ну потому и дорогущий,что чудо...

20.04.2021 12:21
- гость -

20.04.2021 12:09
- гость -
А ни кто не заметил что такой аппарат дорогущий?! Как государство допустило это. На производство этого аппарата какая ушла себестоимость?! Или это изобрели инопланетяне и завезли нам его в крошечном количестве? А мы как обезьяны не разумные не в состоянии достать ингредиенты для того чтобы сделать аналог?

20.04.2021 12:27
- гость -

В Европе дети ездят на бесплатное лечение в европейские страны

20.04.2021 12:33
гость

СССР в пути-скоро таких чудес будет много....ждёмс сообщений.

20.04.2021 12:36
АБОРИГЕН

20.04.2021 11:00
- гость -
Это новый препарат. Если его ставить до определённого возраста, человек полностью излечивается. Это не поддерживающее лекарство типа Спинразы, многие путают.

20.04.2021 12:39
- гость -

20.04.2021 12:36
АБОРИГЕН

вы видели людей излеченных генной терапией???

20.04.2021 12:43
- гость -

20.04.2021 12:21
- гость -

А причем тут государство? у нас рыночная экономика, а не планово централизованная.

А по поводу высокой цены, я конечно тоже считаю что ценик очень грубый, но представьте.
Вы владелец фармацевтической компании, и в вашей лаборатории трудятся сотни ученых над разработкой лекарства от очень редкой болезни. год, два, пять и наконец придумали вакцину. Все это время к вам в карман не упало ни копейки выручки. А расходов за 5 лет на сотни миллионов долларов. и тут второй нюанс больных СМА в мире очень мало. Только в РФ (по данным википедии) 2 тыс. больных против 145 млн. т.е. 0,001%. Для примера ковидных больных (те кто в настоящее время болеет) 270 тыс. а всего переболевших за год 4,5 млн.

Стоимость разработки препарата от коронавируса готов поспорить тоже обошлась лямов в 100$ минимум, но за счет больших объемов продаж конечная стоимость лекарства стоит существенно ниже.

20.04.2021 12:48
Гость

Собирали деньги долго, последние 14 млн. собрали за несколько дней после того, как Евгений Ройзман озвучил эту проблему на Эхе Москвы.

20.04.2021 13:14
Евгений

150 лямов Р за упаковку лекарства?! Понятно почему около 1000 российских новорожденных детей ежегодно вывозится за границу РФ.

20.04.2021 13:19
- гость -

На производство этого аппарата какая ушла себестоимость?!

Фирма (не российская), его выпускающая, сама устанавливает цену. препарат изготавливается индивидуально.

Вы простите меня за прямоту, но нет таких лекарств, способных помочь в такой ситуации.
Обман это.

Тоже не верю.

20.04.2021 14:03
Лернс

Деньги собраны и переданы, а значит есть Надежда. Господи, помоги !!!

20.04.2021 14:19
Виктор

150'000'000 — это огромная сумма. Если бы у вас был выбор: вернуть здоровье 150 разным людям или одному человеку — что бы вы выбрали? А вернуть здоровье 15 разным людям или одному человеку — что бы выбрали?

20.04.2021 16:34
- гость -


20.04.2021 14:19
Виктор
Если 150 человек станут здоровы во всех смыслах т.е. будут работать, заведут семью, детей проживут лет до 60-70 то я выберу вариант помочь 150 ти людям, потому что помочь одному - деньги на ветер, в данном заболевании ребенок останется недееспособным вообще.

20.04.2021 17:07
Негость

В комментариях прям перепись слабоумных, которые даже отдаленно не понимают принципы работы данного препарата, но при этом считают нужным высказать своё никчемное мнение и поделиться собственным вариантом траты уплаченных за препарат денег.

20.04.2021 17:22
- гость -

20.04.2021 17:07
Негость

А с чего ты решил что твоё мнение кчёмное, мы его даже и не читали, может его нет вообще???

20.04.2021 17:30
- гость -

Простой работяга при текущих расценках на труд за всю жизнь заработает порядка 16 млн. рублей. То есть для предполагаемого спасения жизни одного человека 10 человек должны трудиться всю жизнь, не принося обществу никакого другого результата.
Кстати, это заболевание передаётся по наследству?

20.04.2021 17:33
Виктор

20.04.2021 17:07
Негость

А принцип действия конкретного препарата тут не столь важен. Вот если бы изобрели препарат, который не просто исцеляет, а воскрешает человека за >100 млн рублей, что бы вы выбрали — воскресить одного человека или вылечить >100 разных людей?

Лично я бы выбрал помочь >100 людям. А если говорить о сборе на одного человека, то я бы выбрал участие в том сборе, в котором моя помощь составляет одну тысячную часть от собираемой суммы, а не одну стодвадцатитысячную

Войти     Зарегистрироваться
Имя
Архив новостей