Нюта Федермессер предложила оказывать помощь из фонда "Круг добра" и молодым взрослым
По ее словам, собирать деньги на лечение тех, кто уже достиг 18-летия, очень сложно
10 января 2021, 12:10, ИА Амител
Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями "Круг добра", который на днях учредили в России, должен помогать не только детям, но и молодым взрослым. Так считает учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера", член попечительского совета новой организации Нюта Федермессер, сообщает ТАСС.
"Любому благотворительному фонду собирать на 18-летних, на взрослых, гораздо сложнее, при этом фактически человек все еще остается ребенком – ростом, весом, привязанностью к маме, своими возможностями за счет инвалидизации. Очень важно сделать все возможное, чтобы фонд "Круг добра" работал в том числе и на молодых взрослых", – пояснила Федермессер.
Она добавила, что систему работы фонда еще предстоит обсудить, и выразила надежду, что для грамотного решения первоочередных вопросов будут привлечены члены попечительского совета. По словам Федермессер, ключевой задачей станет разработка критериев отбора тех, кто получит помощь.
"Важно, чтобы среди экспертов были не экономисты и финансисты, а именно врачи, специалисты и представители некоммерческих организаций, – те, кто видит и понимает потребности. Важно понимать, что у нас далеко не везде установлены диагнозы у пациентов со спинальной мышечной атрофией или другими мышечными неврологическими заболеваниями. В глубинке этот диагноз у многих не стоит. Сейчас, при появлении препарата, и диагностика будет проводиться быстрее, лучше и шире", – сказала она.
По словам Федермессер, форма благотворительного фонда позволит гарантировать прозрачность при распределении средств. При этом административно-хозяйственные расходы, которые должны контролироваться попечительским советом, должны быть минимальными.
Как уже сообщал amic.ru, накануне президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра". В него поступит около 60 млрд рублей от сбора НДФЛ по повышенной ставке. Новая повышенная ставка НДФЛ – 15% – для доходов граждан в части превышения ими 5 млн рублей в год начала действовать в России с 2021 года.
Комментарии 0