"Разменная монета". Мама девочки с СМА обвинила алтайский Минздрав

По ее словам, Минздрав закупил для лечения девочки неизученный препарат. Прокуратура начала проверку

14 января 2025, 18:00, ИА Амител

Мама Маруси Яценко, девочки с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), опубликовала видеообращение, в котором рассказала о проблемах с лечением дочери. Об этом сообщают "Вести Алтай".

"В 2020 году, имея решение суда с немедленным исполнением от 4 июня, по которому Минздрав должен был предоставить лечение в течение недели, первый укол Мария получила 17 ноября, за это время потеряв очень много навыков. Ее состояние здоровья значительно ухудшилось. Никто за это не понес ответственности", – сказала мама девочки.

По ее словам, Минздрав Алтайского края вместо прописанного препарата "Спинраза" закупил для Маруси дженерик, эффективность и безопасность которого не изучены.

Мать ребенка рассказала, что об изменении препарата ей сообщили лишь во время плановой госпитализации. Она утверждает, что действия регионального Минздрава негативно сказываются на здоровье и жизни ее дочери.

"О здоровье детей можно не думать – это просто разменная монета", – негодует она.

Прокуратура начала проверку действий должностных лиц Минздрава Алтайского края.

СМА – редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, которое развивается из-за мутации гена SMN. У детей с СМА оба родителя являются его носителями. Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Через некоторое время человек не способен двигаться, самостоятельно глотать, кашлять, дышать. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. Если СМА выявили в младенческом возрасте, то дети, как правило, не доживают и до двух лет. Но СМА может проявиться и у взрослого человека.

Война за волшебные уколы. Как семьи в Алтайском крае выбивают лечение для детей со СМА

Инъекции "Спинразы" в семье Яценко получают двое детей. Чтобы их добиться, пришлось пройти семь кругов ада. И это еще не конец

Комментарии 24

Avatar Picture
Гость

08:01:16 15-01-2025

Это заболевание можно полностью излечить если начать лечение соответствующими препаратами и как можно раньше. Если пройти курс лечения до 2 лет, человек выздоравливает. Другой вопрос что лекарство очень дорогое, но как я понимаю РФ не бедное государство. Или я не прав?

  2 Нравится Ответить

Avatar Picture
Александр.

08:12:56 15-01-2025

Надо гнать этого брендированного Министра, а его исполнителей под суд. Ответственности не какой чиновники без стыда и совести.

  4 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

08:16:13 15-01-2025

Бухать не надо было! А то, как ни глянешь, вся молодёжь с фанфуриками. А потом помощи хотят! Здоровье детей - это разменная монета у их родителей, которые по молодости куролесят, бухают, имеют до сотни половых партнёров и не задумываются о своих будущих детях.
У Природы есть неотвратимый закон: естественный отбор. А люди этот закон нарушают. Вот и последствия очевидны.
Может, мои слова кому-то покажутся циничными, но я именно так думаю.

  4 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

09:00:09 15-01-2025

Гость (08:16:13 15-01-2025) Бухать не надо было! А то, как ни глянешь, вся молодёжь с фа...
Совершенно верно! Администрация учебного заведения, где учат на кинологов. Обратите внимание. У вас ВСЕ студентки курят. Без исключения. Тоже потом врачей будут обвинять?

  5 Нравится Ответить

Avatar Picture
бгг

09:43:17 15-01-2025

Гость (09:00:09 15-01-2025) Совершенно верно! Администрация учебного заведения, где ... так учацца на КИНОлогов, мечтают стать актрисами

  2 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

10:02:38 15-01-2025

Гость (09:00:09 15-01-2025) Совершенно верно! Администрация учебного заведения, где ... Да это поголовно. И не только кинологи. Все в татухах и с сигами, да с губищами и ж...ми накачанными. Мерзость. Это ж всё безопасно. Ну-ну.

  5 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

10:41:06 15-01-2025

Гость (08:16:13 15-01-2025) Бухать не надо было! А то, как ни глянешь, вся молодёжь с фа... ну по твоему выходит что Николай 2 и царица его жена пили бухали курили и разлагались раз у Алексея царевича проявилась гемофилия? так что ли?

  4 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

11:51:29 15-01-2025

Гость (10:41:06 15-01-2025) ну по твоему выходит что Николай 2 и царица его жена пили бу... у жертв ЕГЭ так

  1 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

15:07:37 15-01-2025

Гость (10:41:06 15-01-2025) ну по твоему выходит что Николай 2 и царица его жена пили бу... нет, близкородственные браки 300+ лет такое дают

  5 Нравится Ответить

Avatar Picture
майор

12:17:43 15-01-2025

Гость (08:16:13 15-01-2025) Бухать не надо было! А то, как ни глянешь, вся молодёжь с фа... дурик
развитие каждой клетки при делении эмбриона человека идет по сложным математическим алгоритмам зашитым в код днк родительской клетки. Поэтому клетка уже знает свой тип, место в структуре организма, роль. Помимо этого существует особый вид нервных клеток преобразующих электромагнитные поля в мозговые сигналы. Нервы выполняют роль чипсета материнской платы компьютера называемого человеком. А вот роль процессора выполняют фотоны из соседнего измерения. То что церковь называет бессмертная душа. Эта самая душа и выстраивает выращивает человеческий организм. То что называется СМА - сбой в нервной системе когда душа не может контролировать и управлять процессами нервной деятельности в организме. А сбой вызван сменой магнитных полюсов планеты и гиперактивностью солнца. Мы сейчас находимся в начале этого процесса который будет длиться примерно триста лет. К концу нашего века электричество исчезнет как физическое явление а СМА будет у 100% детей. На поверхности земли вообще будет нельзя находиться человеку дольше часов пяти иначе его мозг умрет и человек превратится в дурака
Если не понять процессов СМА и подобных этому и не выяснить какая от этого защита то человечество вообще может не выжить

  -7 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

15:06:50 15-01-2025

Гость (08:16:13 15-01-2025) Бухать не надо было! А то, как ни глянешь, вся молодёжь с фа... если пройти ДО беременности генет. консультации в Диагност. центре, там ислючат ВСЕ патологии будущего ребенка, понимаете?! ВСЕ. Поэтому болезни детей - это ноша ТОЛЬКО их родителей. при СМА смерть в 90 процентах случаев, миф об уколах до 2х лет - это оочень осторожная информация и процент едва-ли 10, нужно чтобы очень многое совпало. Как правило это смертельное заболевание

  3 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

10:06:49 15-01-2025

Гость (08:01:16 15-01-2025) Это заболевание можно полностью излечить если начать лечение... Вы абсолютно правы! Однако, полагаю, что есть смысл поставить вопрос в иной плоскости: а для кого это государство НЕ бедное?

  1 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

15:08:51 15-01-2025

Гость (10:06:49 15-01-2025) Вы абсолютно правы! Однако, полагаю, что есть смысл поставит... для тех, у кого процент излечения выше 60

  2 Нравится Ответить

Avatar Picture
гость

10:35:57 15-01-2025

Имея больного ребенка и родить еще одного такого это чем надо думать. Обречь с детства ребенка на таскание по больницам и сидение дома?

  10 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

15:10:17 15-01-2025

гость (10:35:57 15-01-2025) Имея больного ребенка и родить еще одного такого это чем над... это неграмотность и людей и их акушеров. в их случае все дети с процентом в 90 будут иметь тяжкую патологию, тк ОБА родителя носители патогенных генов и их союз не принесет здоровых детей. это генетика.

  3 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

23:06:44 15-01-2025

Гость (15:10:17 15-01-2025) это неграмотность и людей и их акушеров. в их случае все дет... Умники которые рассуждают о генах в интернетиках , вы сами то сдавали с партнёром полногеномное секвенирование ? Сдается мне что нет ибо ещё пару лет назад такой один анализ для одного человека стоил под 100к рублей и делается неск месяцев , что-то я очень сомневаюсь что вы на такое пойдете , скорее глупый коммент напишите и пивком запьете.

  -2 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

00:55:52 17-01-2025

Гость (23:06:44 15-01-2025) Умники которые рассуждают о генах в интернетиках , вы сами т... это бесплатный анализ, сдавали 14 лет назад в нашем Диагност центре, бесплатно от центра репродукции направление, особенно парам с невынашиваемостью и больными детьми в анамнезе

  1 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

10:44:40 15-01-2025

насколько я понимаю эта болезнь будет поражать больше и больше. Это рак 21-22 века
сейчас проблема в том что препарат "Спинраза" зарубежный и слишком дорогой
Необходимо создать точную копию этого препарата добыв технологию любым путем
Если надо украв ученых вместе с оборудованием и заставив их раскрыть секреты. Если придется то и под пытками. Иначе нельзя. Задача должна быть решена в кратчайший срок

  -2 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

15:11:51 15-01-2025

Гость (10:44:40 15-01-2025) насколько я понимаю эта болезнь будет поражать больше и боль... НЕТ, сдайте 2 пробирочки ПЕРЕД свадьбой, перед зачатием. всё, гарантия!! и это БЕСПЛАТНОЕ в нашем диагност. центре при направлении от центра репродукции

  3 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

11:12:17 15-01-2025

Очень сомневаюсь , что FDA одобрило этот дженерик , в отличии от того препарата. Мать молодец , борется за здоровье своего ребенка всеми способами. В кап государстве только так и нужно

  5 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

15:13:09 15-01-2025

Гость (11:12:17 15-01-2025) Очень сомневаюсь , что FDA одобрило этот дженерик , в отличи... о "здоровье" нет речи, как вы не поймете то. Продление существования - точнее

  2 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

23:10:08 15-01-2025

Гость (15:13:09 15-01-2025) о "здоровье" нет речи, как вы не поймете то. Продление сущес... У нас древняя Спарта или государство где люди помогают друг другу через государство ? Если ваш ребенок заболеет , такой же как вы недалёкий напишет , что против того , чтобы ему продлили существование , как же вы непрймете .

  -2 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

00:57:52 17-01-2025

Гость (23:10:08 15-01-2025) У нас древняя Спарта или государство где люди помогают друг ... где ты видишь инфу о неодобрении, о странная тетка? речь только о тактике лечения. СМА не заболевают внезапно, это предречено уже при закладывании нервной трубки зиготы

  1 Нравится Ответить

Avatar Picture
Гость

00:59:39 17-01-2025

Гость (23:10:08 15-01-2025) У нас древняя Спарта или государство где люди помогают друг ... ребенок НИКОГДА не будет здоров в понимании этого слова и так же будет передавать патоген! с рождением такого потомства с высокой вероятностью. это тупик и вымирание вида, да.

  1 Нравится Ответить

Лента новостей

Новости партнеров