"Что нам было делать?": семья барнаульцев просит помочь спасти их маленького сына
14 октября 2014, 13:09, ИА Амител
Напомним, Яромиру - всего 1 год и 2 месяца. Страшный диагноз ольфакторная нейробластома (GRADE |||) врачи подтвердили 15 сентября 2014 года. Тогда же родителям было сказано, что в России, чтобы начать лечение, придется довольно долго собирать необходимые документы и делать анализы. Опухоль же - очень агрессивна и быстро растет. Поэтому родители Яромира на свой страх и риск, продав все что могли, отправились в Германию.
Подробнее ситуацию с лечением Яромира описала бабушка в своем письме. Публикуем его полностью без изменений, надеемся, что наши читатели получат из него ответы на свои вопросы:
"Врач онкологического отделения краевой больницы нам объяснила, что в г.Барнауле нет возможности сделать все необходимые анализы при нейробластоме. И выполнить их возможно только в одном НИИ г.Москвы.
При этом нам пояснили, что:
- материал из Барнаула посылают в Москву экспресс-почтой и ждут результатов от 10 дней и дольше,
- после получения результата врачи готовят пакет документов, который передается в крайздрав и уже из крайздрава направляется в Москву,
- затем нужно ждать вызова в Москву,
- когда будет вызов – неизвестно, т.к. никаких сроков нет (можно ждать и месяц и больше).
- что вызов будет обязательно – не факт, может быть и отказ.
На вопрос, сколько у нас есть времени, врач ответила, что клетки делятся каждую секунду - опухоль высокоагрессивная. Более того, что опухоль растет мы видели визуально:
Учитывая все вышесказанное врачами; понимая, что жизнь ребенка во многом зависит от своевременно оказанной медицинской помощи, и при этом ребенку становилось все хуже, в течении недели от незначительной опухоли глаза переросло в состояние, когда глаз выдвинулся кпереди и почти закрылся
Обратились в Центр Димы Рогачева в Москве – по лечению на платной основе. Там сказали, что документы направить мы можем, но комиссия по госпитализации заседает один раз в неделю, или в две недели (если у них много работы) и документы рассматриваются строго в порядке очереди. Ответ на наш письменный запрос в Центр Димы Рогачева до настоящего времени не получен (9 октября на телефонный запрос сообщили – возможно рассмотрят 14 октября).
Учитывая, что в Центре Димы Рогачева всего 220 коек, а страна у нас огромная – решили, что можем не успеть.
ЧТО было делать? Как спасти ребенка?
Созвонились с дальними родственниками из Германии, они посоветовали Университетскую клинику в г. Бонн. Сказали, что сумма за лечение будет минимум 50 тысяч евро.
Деньги взяли в долг под залог квартиры (которая приобретена под ипотеку). Немного помогли родственники и знакомые.
21 сентября 2014 года отправились в Германию.
Клиника выставила предварительный счет на 110 тысяч евро.
В настоящее время ребенка почти полностью обследовали, кроме анализов на ген, от которых зависит дальнейшее лечение (врачи сказали, что не хватило материала, чтобы сделать этот анализ) и теперь нужно ждать еще 2–3 недели, чтобы окончательно расписать какое необходимо лечение и сколько это будет стоить. На 09 октября 2014г. Университетская клиническая больница г.Бонн определила предварительный диагноз: нейробластома обонятельного нерва, развивающаяся в области левой глазницы и верхней челюсти.
Лечение начали, была выполнена химиотерапия. 09 октября был выставлен уточненный счет на 180тыс.евро, но эта сумма не окончательна. Устно сообщили, что фактически денег потребуется значительно больше, порядка 250тыс. евро, т.к. немецкие врачи предполагают использование протоновой пушки.
Согласно счета от 09 октября 2014г.:если мы согласны на лечение, то должны перевести "полную стоимость в размере 180000Евро" на банковский счет.
Семья состоит из четырех человек, двое детей. Папа имеет еще двух детей от первого брака, которым финансово регулярно помогает. Мама ребенка в настоящее время беременна (почти 6 месяцев). Папа и мама много работают, стараются обеспечить детей, но таких денег у них нет.
Вышеуказанные суммы для нас очень огромны, оплатить их не имеем возможности.
Мы не могли ждать очереди на лечение в нашей стране - ведь опухоль высокоагрессивная и каждый день ожидания – это минус шанс на жизнь нашего ребенка.
Мы не можем оплатить страшно дорогое лечение нашего ребенка за границей.
И что же нам делать !? Умоляем, помогите… "
27 сентября малышу сделали биопсию по уточнению диагноза. Выяснилось, что удалить опухоль в настоящий момент нельзя. Требуется провести несколько курсов химиотерапии, и возможно, высокодозное облучение.
В настоящий момент Яромиру проводят 1-й курс химиотерапии.
Благодаря помощи неравнодушных людей в конце сентября для Яромира было собрано порядка 1 млн рублей. Но этих средств крайне мало. Семья Яромира вновь просит о помощи.
Добавим: только что получен ответ из ФГБУ "ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" по вопросу лечения Яромира, из которого следует, что "в связи с перегруженностью отделений ТГСК и планом ТГСК ФГБУ "ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" до 2016 года, трансплантация не может быть проведена в данном центре в оптимальные для пациента сроки (см. фото документа).
Помочь малышу вы можете по следующим реквизитам:
+++
Перечислить средства можно на счет Межрегионального благотворительного фонда имени Миши Дымченко "Мишенька", который курирует Яромира:
http://mishenka.su/ (официальный сайт фонда "Мишенька")
Банковские реквизиты:
Получатель платежа: МБФ "Мишенька"
ИНН 2235998310,
Расчетный счет №40703810102390004248
Банк получателя Отделение №8644
Сбербанка России г. Барнаула БИК 040173604 Корреспондентский счет 30101810200000000604 Назначение платежа: Пожертвование ( если вы перечисляете для конкретного ребенка укажите Ф.И. ребенка)
Карта Сбербанка: 4276020012084700 Открыта на имя руководителя фонда Дымченко Игоря Александровича (используется по приказу фонда)
ЯНДЕКС кошелек: 410011790762222
0
0
0
0
0
0
Комментарии 0