Девочке-инвалиду из Барнаула выдали лекарства, от которых зависит ее жизнь

Министерство здравоохранения Алтайского края выделило барнаульской девочке-инвалиду жизненно важный препарат мацитентан. Александра Посашкова, мать ребенка, с августа 2021 года пыталась добиться получения лекарства, от которого зависит жизнь девочки. И только после того как ее историю рассказали СМИ, вмешались Следком и прокуратура, нужный препарат семья получила.

Как семья добивалась получения препарата

У девочки серьезные диагнозы: врожденный порок сердца, синдром Дауна и черепно-мозговая эпилепсия. По словам мамы, врачи ставят ребенку риск внезапной сердечной смерти. Помочь девочке может только специальный препарат мацитентан, который сдерживает гипертензию (давление в легких) и продлевает жизнь больному.

Лекарство девочке прописали в Национальном медицинском центре им. академика Мешалкина в Новосибирске в 2021 году. С февраля по август 2021 года препарат выдавали, а после вместо него семья начала получать дженерик "Максицентан". Причем, как рассказывает Александра Посашкова, никакой врачебной комиссии, которая нужна была для смены назначения, никто не проводил.

Но в апреле 2023 года семье перестали выдавать и "Максицентан", потому что возникли проблемы с поставками. Девочке заменили и другие препараты – например, вместо лекарства от эпилепсии "Депакин" ей начали выдавать "Энкорат хороно" (оба – это вальпроевая кислота).

Тогда женщина обратилась к журналистам, а затем и в Следственный комитет. Глава СК РФ Александр Бастрыкин поручил возбудить уголовное дело из-за невыдачи девочке жизненно важных лекарств. И вот, 8 мая семье выдали долгожданный препарат.

"В аптеку прислали сразу две упаковки мацитентана – нам прислали на 28 дней. В следующем месяце мы можем спокойно приехать, получить уже вторую коробочку. Следователь написал, что задержек сейчас быть не должно, потому что и поликлиника, и министерство будет контролироваться следователями. Другие препараты нам тоже выдали на два месяца сразу. По "Депакину" пока ничего неизвестно, но следователь пообещал, что его нам тоже поставят и дженериков у нас больше не будет. Спасибо Следкому и Бастрыкину, что быстро отреагировали", – рассказала Александра Посашкова.

Сейчас мать девочки намерена подать в суд на поликлинику № 3 по статье о моральном ущербе, потому что, по ее словам, медучреждение не сделало запрос в Минздрав о замене дженерика на оригинал.

Ангелина Посашкова/ Фото предоставлено Александрой Посашковой

Что говорят в Минздраве?

В Минздраве Алтайского края amic.ru подтвердили, что пациентка имеет право на бесплатное обеспечение лекарствами, о которых говорит ее мать, за счет федерального бюджета. В ведомстве пояснили, что пытались закупить мацитентан еще 31 мая, но закупка не состоялась, а вот аукцион от 2 июня прошел успешно, и 5 июня был заключен контракт на поставку лекарства. Теперь ребенок будет обеспечен необходимым препаратом.

В ведомстве также пояснили, что дженерик "Максицентан", который получала девочка, имеет те же химические и биологические свойства, что подтверждается экспертизами. Поэтому они являются взаимозаменяемыми, подчеркнули в ведомстве.

"При этом любой лекарственный препарат, как оригинальный, так и дженерик, может иметь побочный эффект. Все случаи нежелательных реакций в соответствии с законодательством РФ фиксируются лечащим врачом и направляются в Росздравнадзор, который проводит соответствующее расследование", – прокомментировали в министерстве.

Если же дженерик вызывает серьезные побочные эффекты у больного, то на основании решения врачебной комиссии пациент может получить оригинальный препарат, отметили в ответе на запрос. Однако у девочки нежелательных реакций на препарат или ухудшения состояния зафиксировано не было, уточнили в министерстве.

"Необходимости в проведении заседания врачебной комиссии по оформлению ходатайства на обеспечение лекарственным препаратом мацитентан по торговому наименованию не было. Информация о необходимости индивидуального закупа какого-либо лекарственного препарата для лечения пациента по торговому наименованию в министерстве отсутствует", – сказали в ведомстве.

Подробнее об истории девочки можно прочитать в нашем материале.

НОВОСТИЗдоровье

"Девочка умирает". Барнаульскому ребёнку-инвалиду не выдают положенные лекарства

НОВОСТИПроисшествия

Бастрыкин поручил возбудить дело из-за барнаульской девочки, не получающей лекарств