"Падучая": трехлетний малыш, страдающий эпилепсией, нуждается в помощи

Грише всего 3 годика. И на первый взгляд, он — обычный ребенок, развлекающийся в игровой комнате. Сложно даже представить, что этот кроха уже страдает от серьезного заболевания, которое, словно приговор на всю жизнь, отбрасывает в другую реальность.

И в этой реальности Гриша — мальчик с эпилепсией, который не сможет ходить, как все, в детский сад, затем в школу, столкнется с трудностью официального устройства на хорошую работу... Что это значит для него, кроха еще не понимает. Как и не осознает, что ежедневно сталкиваясь с системой, с материальными трудностями, с отсутствием жилья и работы, за его жизнь борется один-единственный его родной человек — мама Света. 

Солнце всей ее жизни

Светлана долго ждала появления Гриши, и он явился словно солнышко — здоровое, радостное и светящееся. Жизнь девушки наполнилась безусловной любовью и новым смыслом, словно открылась новая страница счастливой истории. Для Светланы далеко позади остались воспоминания о тяжелом, нищем детстве, даже утихла боль от раны после смерти переболевшей онкологией мамы. 

Так было до тех пор, пока Грише не исполнилось 10 месяцев. Мальчику поставили очередную прививку по графику. И это перевернуло всю жизнь семьи с ног на голову.

Вакциона дала абсолютно неожиданный эффект. У малыша поднялась сильнейшая температура, которую врачи не могли ни диагностировать, ни сбить в короткий срок. Через две недели начались настоящие припадки. Светлана не понимала, что происходит с ее сыном, и очень надеялась, что в скором времени все закончится.

Чуда не случилось 

Когда Грише исполнился годик, ему поставили страшный диагноз — эпилепсия. И вот уже два года малыш живет с сильнейшими припадками, которые случаются с ним несколько раз в месяц. 

На предложение сделать фотографию сына и публично поделиться историей с благотворителями Светлана со слезами на глазах попросила сотрудников фонда "Облака" не делать этого. Потому что она не хочет, чтобы ее сына с детства называли инвалидом. Она знает, что именно такое клеймо ему поставят даже родственники, и боится, что от них отвернутся даже те, кто остался сейчас рядом. 

Светлана все это время со всеми трудностями справляется сама. Муж ушел к молодой женщине, родственники помогают со скрипом. Оформила пенсию по инвалидности, будучи швеей-мотористкой по профессии, нашла небольшую подработку на дому — выполняя мелкий ремонт на старенькой швейной машинке, чтобы оплатить квартиру и добавить к пенсии деньги на покупку лекарств.

После того, как Светлана с Гришей оказалась под опекой благотворительного фонда "Облака", семье была оказана необходимая юридическая помощь. Сейчас они стоят на очереди на получение жилья как семья, в которой воспитывается ребенок с инвалидностью. Остается нерешенным лишь вопрос с алиментами — бывший муж Светланы официально не работает, материально помогать сыну не собирается. Судебные приставы могут сколько угодно требовать выплаты алиментов с отца ребенка, но если у него нет работы и постоянного места жительства, то эти разбирательства могут затянуться на десятки лет. А ребенок растет именно сейчас. И помощь ему нужна тоже сегодня. 

Дорогостоящая панацея

Светлане пришлось обратиться за помощью в фонд "Облака", так как ситуация достигла критической точки.

Грише необходимо лекарство "Кеппра". Пока была возможность, все накопленные средства Светлана тратила на покупку этого противоэпилептического препарата, идеально подходящего именно для ее ребенка.

По программе медицинской поддержки детей, страдающих эпилепсией, лекарство "Леветирацетам" должны прописывать и выдавать в аптеках бесплатно. Но препарат иногда пропадает из аптек, и семьям выписывают аналоги. И вот тут начинаются настоящие эксперименты над детьми, которые сначала привыкают к одному препарату, а затем их переводят на другое лекарство, и это может происходить в течение года бесконечно.

Но и это тоже не самая серьезная проблема, с которой столкнулась Светлана.

Дело в том, что Грише подходит именно "Кеппра", после приема которого он спит больше 6 часов без припадков ночью, а также показывает лучшие результаты психического развития. После всех других заменителей, аналогов и особенно самого распространенного "Леветирацетама" у Гриши в глазах тухнет огонек, и он становится еще более тихим, молчаливым, уходит в себя, очень плохо спит, угасая на глазах.

Врач, который ведет Гришу, не посчитала обратную связь мамы о воздействии лекарств причиной для смены препарата, и до сих пор ему назначают "Леветирацетам". Его в данный момент в аптеках на бесплатную выдачу нет, поэтому заменили другим препаратом. Снова начались эксперименты. 

Сердце Светланы обливается кровью, когда она видит, как ухудшается состояние Гриши и припадки снова усиливаются. Она попросила помощи у фонда "Облака" в покупке "Кеппры". "Облака" приняли решение три месяца выкупать лекарство для семьи — за это время специалист по социальной работе поможет получить препарат для малыша бесплатно в рамках государственной программы. 

Осложнила материальное положение семьи и еще одна особенность физического развития Гриши. Ему поставили диагноз "вальгусная стопа" и сильнейшее плоскостопие. В таких случаях просто необходимо постоянное приобретение специализированной ортопедической обуви, которая стоит на рынке больше 4000 рублей. Из маленькой пенсии выкроить удалось деньги лишь однажды, и Гриша с радостью проходил 4 месяца в удобных ботиночках. Стопа за это время выправилась, мальчик стал ходить увереннее и правильнее.

Покупать ботинки пришлось за свой собственный счет, но затем, в течение 6 месяцев, социальная защита полностью компенсировала стоимость ботинок и вернула семье деньги. Теперь семья снова стоит в очереди. А Гриша уже сейчас нуждается в зимних ортопедических ботинках.

Благотворительный фонд "Облака" обращается ко всем неравнодушным помочь Грише. Уже начат сбор средств для лечения Гриши и на ортопедическую зимнюю обувь: 

— препарат "Кеппра" на три месяца — стоимость курса приема лекарства на один месяц составляет 5200 рублей;

— ортопедические зимние ботинки, размер 31, стоимость обуви от 6000 рублей. 

Общая сумма сбора для Гриши составляет 21 600 рублей. 

Фонду "Облака" особенно хочется помочь этой семье, потому что после двухлетнего скитания между государственными инстанциями сердце Светланы не закрылось. Они ни разу не направила ни одного упрекающего слова в адрес как государственных учреждений, так и специалистов, с которыми ей пришлось столкнуться. Светлана благодарит за помощь мамочек детей, с которыми Гриша гуляет на площадке, так как они регулярно помогают и одеждой, и продуктами, когда видят особенное тяжелое материальное положение семьи.

Сама Светлана, по наблюдениям коллектива фонда — светлый и добрейший человек. До появления Гриши она на протяжении нескольких лет организовывала и вела детские праздники. Светлана понимает, что то, что произошло с ее ребенком — испытание, с которым они должны справиться с достоинством, и, может, тогда придет поддержка со стороны. 

Реквизиты, по которым можно сделать пожертвование с пометкой "Грише":
— новый способ сделать мгновенный перевод: через страницу ВКонтакте в группе фонда "Облака" кнопка "ПОЖЕРТВОВАТЬ";
— на карту Сбербанка через "Сбербанк онлайн" №4276020427762163, зарегистрирована на Джамилю Алибулатовну С. (директор фонда); 
— по номеру телефона, привязанного к вашей карте Сбербанка: +79609612442, Семененко Д.А.; 
— просто и быстро можно отправить пожертвование на короткий номер 3434 с кодовым словом "ОБЛАКА 100". Цифра после пробела означает сумму пожертвования, и вы можете выбрать ту сумму, которую решите сами и которая есть на вашем балансе телефона. Все средства с короткого номера попадают на расчетный счет фонда в Альфа-банке и сразу отражаются в комментариях к поступлениям под данным постом; 
— для юридических лиц и также для физических лиц, которые хотят работать только с юридическим счетом, имеется расчетный счет в Альфа-Банке, все адресные поступления от физических лиц публикуются в отчетах под постом: р/с № 40703810123100000035 в ФИЛИАЛ "НОВОСИБИРСКИЙ" АО "АЛЬФА- БАНК", к/с: 30101810600000000774 в СИБИРСКОЕ ГУ БАНКА РОССИИ, БИК 045004774;
— на сайте фонда создана кнопка "ПОМОЧЬ". Нажав на нее, вы за считанные секунды можете сделать перевод средств по короткому номеру, а также увидеть все варианты перевода средств. Уже в скором времени на сайте откроется платежная система "Лейка", которая поможет вам вводить ваши данные карты и делать пожертвование не через ваш телефон, а через сайт. 
В каждом из способов пожертвования важно указать имя семьи, которой вы решили помогать. Здесь сообщение: "Грише".

По просьбе семьи и по понятным причинам имена изменены, а также здесь нет фотографий героев этого материала. Если у вас есть желание познакомиться с семьей и стать ее куратором, чтобы помогать длительное время, мы просим вас связаться с координатором по работе с семьями в фонде по телефону: (3852) 590-180, и вам организуют встречу с семьей в фонде. 

Если у вас есть возможность и желание самостоятельно купить лекарство и привезти с целью передать семье, также вы можете позвонить в фонд и сделать ваше предложение. Фонд "Облака" с искренней благодарностью примет помощь в любом виде. 

Фонд "Облака" располагается по адресу:
г.Барнаул, пр. Социалистический, 34, офис 101 (средний вход в здание) 
Телефон фонда: (3852) 590-180
Сайт фонда
Также  фонд представлен во всех социальных сетях России. Сделать пожертвование и репост вы сможете с любой удобной вам площадки.
#облакафонд #грише #эпилепсия #барнаул22 #добраямосква#добраяроссия #алтайскийкрай #подарижизнь