"Постоянно живу с болью". Сибирячка рассказала, как борется с редкой болезнью Бехтерева
Хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система начинает атаковать собственные суставы, изменила жизнь россиянки
10 марта 2026, 12:52, ИА Амител
36‑летняя Валерия из Новосибирска ведет ежедневную борьбу с болезнью Бехтерева — редким аутоиммунным заболеванием, при котором иммунная система атакует собственные суставы. О своей непростой истории она рассказала изданию "КП‑Новосибирск". Первые тревожные симптомы появились в 2024 году. Тогда Валерия жила в Воронеже.
Поначалу женщина не придала значения легкой боли в грудном отделе позвоночника, списав ее на долгую поездку в машине. Однако вскоре состояние резко ухудшилось.
«На второй день рабочей поездки я вдруг поняла, что не могу сделать вдох. В грудном отделе была дикая боль», — вспоминает она.
Врачи сначала заподозрили пневмонию, но обследование легких не выявило проблем. Боль распространялась дальше:
«Началась сильная слабость. Боль пошла в поясницу, в шею, в ноги. Даже в стопы — мне было больно ходить. По утрам была такая боль, будто всю ночь били».
Путь к диагнозу оказался долгим: медики проверяли разные версии — от неврологических проблем до онкозаболевания. После того как пункция подтвердила доброкачественность узла в щитовидной железе, поиски продолжились. Лишь через три месяца обследований врачи впервые предположили ревматологическое заболевание.
«Это редкий случай. Обычно людям ставят этот диагноз через пять‑десять лет обследований, у меня на это ушло три месяца. Болезнью Бехтерева страдает примерно пара процентов людей в мире. При этом чаще этот диагноз ставят мужчинам», — рассказывает Валерия.
Диагноз позже подтвердили специалисты в Москве. Полностью вылечить болезнь нельзя, но при правильной терапии можно добиться ремиссии:
«Ремиссия бывает только медикаментозная. Без препаратов вернуться к прежней жизни уже невозможно».
Из‑за нехватки профильных специалистов в Воронеже семья приняла решение переехать в Новосибирск — один из трех городов России наряду с Москвой и Санкт‑Петербургом, где есть специализированные центры по болезни Бехтерева. Переезд состоялся в мае 2025 года.
Сегодня жизнь Валерии — это ежедневная реабилитация: гимнастика, специальные тренировки и постоянный врачебный контроль. Обезболивающие не помогают, и лишь физические упражнения позволяют немного ослабить постоянную боль.
«Я теперь всегда чувствую боль в теле. Бывает, просыпаюсь и просто не могу нормально ходить. Или боль настолько сильная, что можешь только лежать и стонать», — признается она.
Валерии пришлось оставить работу и прежний активный образ жизни — любая травма может усугубить состояние. Но главное, по ее словам, — не опустить руки:
«Самое сложное — это морально принять диагноз. Когда ты постоянно живешь с болью, очень легко опустить руки. Поэтому сначала нужно работать с психологическим состоянием. Если человек решит, что все, жизнь закончилась, бороться будет невозможно. А если настроиться на борьбу, можно научиться жить дальше. Справиться в такой борьбе помогут любовь к себе, упорство и правильная поддержка близких».
В завершение беседы Валерия посоветовала всем людям не игнорировать сигналы своего тела.
Комментарии 2
15:37:39 10-03-2026
Это не редкая болезнь, к сожалению.
Этим аутоимунным заболеванием болеют 0,3-0,5% населения, т.е. 1 человек из 200-300.
Можно сказать, распространенная. В специализированных больницах таких больных целые палаты и этажи.
18:47:10 10-03-2026
Видели раз женщину с такой болезнью, она шла с двумя короткими палками ровно буквой "г", согнувшись в пояснице. Молодая, на вид и сорока не было. Вот так и ходит и наверное и лежит в этой в позе этой буквы. Ужас какой-то. А многие ноют, если только чуть что-то забеспокоит. Не умеем мы радоваться тому что имеем.