"Мы были готовы ко всему": семья борется за жизнь сына с сердцем справа

25 апреля этого года Никите исполнился 1 годик. Весь день он провел в больнице, в реанимации, потому что дышать самостоятельно уже не мог.

Мальчик живет с односторонней гипоплазией легких. А еще у Никиты сердце расположено справа. Поэтому врачи сказали, что малыш не операбелен. Остается надежда на одно здоровое легкое.

Семья Никиты борется за него с самого рождения. Хотя нет, началась эта борьба еще раньше. На 33-й неделе беременности Наталье, маме малыша, сообщили о серьезной врожденной патологии – диафрагмальная грыжа. Но точное подтверждение диагноза врачи могли сделать только после рождения малыша. Для простой деревенской семьи этот диагноз ничего не означал. Было страшно, и врачи пугали прогнозами. С такой патологией дети не живут и неделю. Но Наташа с мужем приготовились ко всему. Они уже растят троих детей, и любовь к еще не рожденному Никите переполняла их сердца.

На вторые сутки после появления Никиты на свет врачи провели серьезную операцию, так как в маленьком хрупком теле Никиты все было перевернуто: в пространстве рядом с легкими сместились кишечник и селезенка, сердце было сразу при рождении смещено вправо. Врачи краевой больницы прекрасно провели операцию и все вернули на свои места, но дали прогноз всего два дня.

"Такие дети не выживают", – сказал тогда оперирующий хирург…

Семья не опустила руки. Несмотря на все прогнозы, Никита стал набирать вес, самостоятельно дышать и уже через месяц семья оказалась дома.

Главе семейства пришлось экстренно вернуться с Севера, так как Наташа уже не справлялась со всеми детьми. Близнецы и старшая дочь требовали также ухода и внимания, а Никита должен был быть под медицинским домашним уходом круглосуточно.

Жизнь изменилась полностью.

За первый год жизни Никита с мамой попадал в больницу пять раз и полностью перешел на ингаляторное лечение, которое помогало с каждым месяцем все меньше и меньше. О кислородной терапии не говорил ни один из районных и краевых врачей. Ребенок угасал на глазах, потому что от приступов обструктивного кашля он уже просто не мог есть, спать и дышать.

Чуть позже, уже попав в реанимацию, в паллиативное отделение городской барнаульской больницы, врач написала: кислород должен был быть назначен ребенку с рождения. Это означает, что ребенок самый важный первый год в его жизни не получал лечения.

Есть ли будущее у него? Этот вопрос волнует всех, кроме его семьи.

Сотрудники фонда спросили у Натальи во время телефонного разговора: "Вы узнавали о своем диагнозе? Как долго вы сможете бороться за Никиту с его неизлечимой односторонней гипоплазией легких?"

Наташа отвечает сразу, уверенно и четко: "Не важно, сколько он будет жить. Сейчас нам важно сделать так, чтобы ему было легко дышать, и он мог спать, есть и развиваться. Мы не опускаем руки. Ведь ему хуже, чем нам".

Никиту готовы выписать домой, их уже обучили, как пользоваться дома кислородным концентратором и подготовили к такой жизни. К сожалению, с таким диагнозом показана пожизненная кислородная терапия.

Однако купить концентратор стоимостью почти 30 000 рублей семья не в состоянии.

Все детские выплаты, которые приходят от государства на четырех детей, уходят только на питание и лекарства для Никиты.

Министерство здравоохранения Алтайского края не отреагировало на просьбу матери помочь хотя бы с питанием семье, так как Никите в месяц нужны специальные дорогостоящие продукты для набора веса. Пятый месяц семья ждет ответа от Крайздрава, а районная больница прямо сказала семье, что они слишком многого требуют от государства.

Но от государства пока, кроме паллиативного лечения на базе второй детской инфекционной больницы, семья ничего не получает.

Благотворительный фонд "Облака" принял решение помогать семье в течение всего этого года, а именно собрать средства на кислородный концентратор, добиться получения бесплатного питания для Никиты и лекарств, психологически поддерживать этих людей на протяжении всех плановых и экстренных поступлений в больницу. Быть с ними рядом.

При необходимости "Облака" будут снова и снова открывать сборы для Никиты, чтобы помочь ему качественно дышать и делать все для этого необходимое в рамках программы поддержки семье. Задача фонда – не просто помочь семье с концентратором, но и обучить их жить с этим диагнозом, помочь им получить государственные льготы и не дать снизиться качеству их жизни. 

К поддержке этой семьи присоединились Школа-студия Beauty Point и женский клуб попечителя "Облаков" Елены Карловой. Благотворительный фонд приглашает всех неравнодушных присоединиться к акции по сбору средств для Никиты.

Стоимость кислородного концентрата объемом пять литров – 29 800 рублей.

Реквизиты для перевода с сообщением "Никита, дыши": 
– пожертвование на сайте: www.fondoblaka.com – кнопка ПОМОЧЬ; 
– 5469 0200 1268 3240, карта Сбербанка, зарегистрирована на Джамилю А. Семененко (директор фонда); 
– по номеру телефона, привязанного к карте Сбербанка: +79609612442, Семененко Д.А.; 
– СМС на короткий номер 3434 с текстом "Облака 100" (сумма после пробела – размер пожертвования, который вы определяете самостоятельно; деньги списываются с телефона); 
– по договору пожертвования на расчетный счет фонда через юриста фонда Елизавету Хазову: 8 (3852) 590-180; 
м оставить запрос на договор пожертвования по WhatsApp: +79609612442. 

На момент выхода публикации мы получили комментарий от лечащего врача Никиты:

"У Никиты есть одно здоровое легкое, и сейчас мы полностью восстановили ему сатурацию. Но он был долго без кислородной терапии. И сердце у него расположено справа. Сейчас важно беречь его, и полностью перевести ребенка только на кислородную терапию. У него есть шанс вырасти и прожить полноценную жизнь. Многое зависит от его иммунитета и программы реабилитации и сопроводительного лечения Никиты".