В России пересчитали тех, кто одновременно плохо видит и слышит

Фонд "Со-единение" предоставил "Известиям" предварительные итоги переписи слепоглухих людей. За полгода, что она длится, в России нашлось 1,5 тыс. человек, которых можно отнести к этой категории. У них могут быть остатки слуха или зрения, но самый удобный, а часто и единственный способ общения для них — прикосновения рук. Они могут жить насыщенной жизнью — работать на компьютере с помощью дисплея со шрифтом Брайля, играть в театральных постановках, лепить керамические изделия, которые потом продаются в церкви. Только 160 из них работают, к примеру, на сборных производствах, в библиотеках или спортивных залах для слепых. Но образование — от неоконченного среднего до высшего — есть у большинства. Фонд собирается передать властям предложения по изменению социальной политики по отношению к таким людям — органы соцзащиты должны закупать для них брайлевские дисплеи и программное обеспечение, а тифлосурдопереводчики, умеющие разговаривать с помощью тактильных жестов, должны появиться в каждом регионе.

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Владимир Суворов

Когда общаются слепоглухие люди, издалека может показаться, что один просто взял другого за руку. Но руки всё время находятся в движении. Пальцы прикасаются к пальцам, к запястьям, к тыльной стороне кисти — так слепоглухие складывают слова. Например, чтобы сказать спасибо, нужно положить руку собеседника на свой кулак и дотронуться ею сначала до своего лба, потом до подбородка. Когда три раза в неделю в московском фонде ТОК собираются слепоглухие, садятся за стол и начинают лепить что-нибудь из глины или расписывать изделия, они разговаривают с соседями "без умолку".

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Владимир Суворов

— Она говорит, что у нее в квартире всю неделю шел ремонт, летела пыль, и она, хотя болела, все время ходила в гости к подругам. Ее зовут Ираида, ей 60 лет. Ее маму, когда та была беременная, бросил молодой человек, с которым та встречалась. Она изо всех сил постаралась избавиться от беременности — что-то пила, что-то делала. Ребенок оказался крепкий, она все-таки родила, но у девочки не было слуха и очень плохо было со зрением, — переводит Ирина, глухая посетительница центра, которая умеет читать по губам и знает язык тактильных жестов.

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Владимир Суворов

Готовясь переводить Алексея, она говорит:

— Задавайте только короткие вопросы, у них по-другому строится речь и мышление, длинные фразы говорить очень трудно. 

Если бы не взгляд в сторону сквозь толстые очки, Алексея с его умным лицом, мягкой улыбкой, в аккуратной рубашке можно было бы принять за какого-нибудь успешного сотрудника коммерческой компании. Он почти не слышит, не говорит и очень плохо видит. 

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Владимир Суворов

— Он работает на учебно-производственном предприятии Всесоюзного общества слепых, — передает Ирина ответы. — Работает сборщиком — собирает аппаратуру для лифтовых аппаратов. Сюда приходит часто. Приходит сам, но только в светлое время суток, вечером всех их надо провожать. Дома занимается на компьютере, смотрит разные сайты, новости. Он чуть-чуть видит — у него сильные очки. Если буквы мелкие, он использует электронную лупу, но не каждый раз, а только если что-нибудь важное, чтобы не напрягать глаза. У него есть жена, она слабослышащая, но видит. Детей нет. В прошлом году они с женой ездили в Прагу. Он смотрел город, очень понравилось. Но как смотрел? Жена рассказывала, что видит, он пощупал стены зданий, почувствовал, какие там улицы, какая схема движения метро. Он очень активный человек, они с женой часто путешествуют, ездят на экскурсии. Еще он играет в театре в проекте "Прикасаемые". Там нет конкретных ролей, там играют слепоглухие, и они все — массовка.

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Владимир Суворов

С другим подопечным, Михаилом, можно говорить без переводчика — у него слуховые аппараты, поэтому дома он слушает музыку, аудиокниги, новости. Зрения почти нет.

— Если в темноте будет ярко гореть лампочка, я ее замечу, — говорит он.

Раньше зрение было получше, и он работал помощником автослесаря, сборщиком металлоконструкций, обработчиком дерева. Приходит на занятия с собакой Кэти.

— Я говорю ей: "Офис", и она идет сюда, — рассказал он. — Мы едем из Сергиево-Посадского района — сначала на автобусе, потом на электричке и на метро.

На вопрос о семье он говорит, что живет "вдвоем с Кэти". Друзья, которые слышат и видят, по его словам, раньше были, но "одни пили, другие уехали".

— Теперь я здесь. Здесь мы устраиваем праздники, отмечаем дни рождения. ТОК дает смысл жизни, дает творчество. Здесь моя работа — поделки продаются на ярмарках, в субботу как раз будет ярмарка.

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Владимир Суворов

В людях, которые сюда приходят, много детского — они радуются очень простым вещам. Они с детским энтузиазмом лепят глиняные чаши, получается очень красиво, но не всегда идеально ровно. Просят у фотографа "посмотреть" технику и — как ребенок, которому дали подержать что-то впервые, — бережно ощупывают фотоаппарат руками со всех сторон. Они так по-детски обнимают собаку — она друг, с которым они на равных, а не просто милое существо, которое купили, чтобы сделать теплее погоду в доме. И у них на лицах совершенно нет отпечатка мегаполиса, потому что они не живут в его ритме — не строят карьеру, не пропадают на работе с утра до ночи, не стоят в пробках, не выплачивают ипотеку, не стараются устроить детей в престижную школу. Подобных взрослых целей они обычно не видят, и получаются такие взрослые, которыми был бы доволен летчик из "Маленького принца" — если они смогут разглядеть его рисунок, то не примут удава со слоном за шляпу.

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Владимир Суворов

Марина Мень, руководитель фонда ТОК, говорит, что поделки — игрушки, посуда — продаются в церкви или на специальных ярмарках. Недешево — 500 рублей за разноцветного слоника из папье-маше, но и делаются такие вещи часов 7–8. Как рассказывает Марина, бывает, что те, кто приходит лепить и раскрашивать игрушки, таким образом справляются со своей депрессией. Но многие вещи сделаны людьми, которые счастливы.

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Владимир Суворов

Увидеть всех

Всероссийская перепись слепоглухих людей началась 15 октября. Сейчас, по словам президента фонда "Со-единение" Дмитрия Поликанова, можно подвести предварительные итоги. Самая многочисленная категория — люди в возрасте 60–90 лет, их около 800. Более 500 человек — люди в возрасте 30–60 лет. Около 100 слепоглухих оказались несовершеннолетними. 52 участникам переписи от 18 до 30 лет, 24 человека старше 90 лет. Около 300 человек сказали, что живут одни, остальные имеют семью. Более 100 человек имеют высшее образование. Большинство опрошенных — около 900 человек — имеют среднее и неполное среднее образование. Работают только 10% слепоглухих людей — как правило, на предприятиях Всероссийского общества слепых или в организациях, которые оказывают поддержку людям с такими же нарушениями. Большинство назвали какое-то хобби — чтение, кулинария, вязание, выезды на природу, спорт, ручные поделки, рисование, аппликация. 510 человек ответили, что хобби у них нет. 

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Владимир Суворов

— Было переписано около 1,5 тыс. человек, — сказал Дмитрий Поликанов. — Как мы понимаем, это наиболее активные из слепоглухих или те, информацию о которых проще всего найти. Всего, по нашим предположениям, в России может быть 12–15 тыс. слепоглухих. Мы исходим из мировой статистики: и в Германии, и в США, и в Японии 1 слепоглухой приходится примерно на 10 тыс. человек. Везде процесс переписи идет непросто. Часто это замкнутые люди, и они не быстро идут на контакт. Наши немецкие коллеги за 2 года выявили 200 человек. В Америке за 50 лет составили базу, где порядка 14 тыс. человек.  

В фонде говорят, что точно сформулировать критерии, по которым человека причисляют к слепоглухим, довольно трудно. Две инвалидности сразу — по слуху и по зрению — им не дают. Тотальных слепоглухих, которые вообще не видят и не слышат, единицы. Как правило, у людей есть немножко или слуха, или зрения. Например, это может быть боковое зрение — они видят какие-то цветные пятна сбоку от себя. Или тоннельное зрение — когда они видят то, что находится прямо перед ними, но ничего не видят, если предмет чуть сместился в сторону. 

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Владимир Суворов

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Владимир Суворов

По словам Дмитрия Поликанова, перепись нужна в том числе для того, чтобы объективно проанализировать потребности слепоглухих и на основании этих данных оказывать им необходимую помощь.

— В советское время, в 1980-е годы, специалисты оперировали данными на 400–500 слепоглухих и на основе этого делали научные выводы, а мы сейчас собрали достаточно подробные данные на 1,5 тыс. человек, — сказал он.

Окончательные итоги фонд "Соединение" планирует подвести к июню — будет проанализировано, в каком положении слепоглухие люди находятся в разных регионах, более точно сформулированы их основные потребности. После этого правительству будут направлены конкретные предложения по изменению социальной политики.

— Основная проблема слепоглухих людей на данный момент — отсутствие программ, которые бы учитывали именно проблемы людей с двумя сенсорными нарушениями, способствовали бы их интеграции в социальную жизнь, — сказал Дмитрий Поликанов. — Совершенно точно нужно вносить изменения в перечень технических средств реабилитации. На основании этого перечня органы соцзащиты закупают для инвалидов за бюджетные средства какие-то вещи, например трости или сигнализаторы-лампочки, которые, если в дверь звонят, мигают ярким светом, и человек с остатками зрения видит это. Этот перечень нужно постоянно обновлять. Сейчас в него стоит включить брайлевские дисплеи, которые можно подключить к компьютеру и которые смогут переводить текстовую информацию в символы азбуки Брайля и наоборот. В перечень можно было бы включить платное программное обеспечение для инвалидов — оно также существенно облегчает им жизнь.

По словам Дмитрия Поликанова, также очевидно, что слепоглухие люди должны иметь возможность получать помощь тифлосурдопереводчика, но их в стране практически нет. Кроме того, большинство опрошенных слепоглухих сказали, что больше всего нуждаются в том, чтобы они могли научиться пользоваться компьютером и мобильным телефоном. 

На практике проверено: если слепоглухим помогать по максимуму, их возможности реализоваться перестают быть ограниченными.

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Владимир Суворов

По словам экспертов, до сих пор живы два участника загорского эксперимента, который проходил в 1970-е годы. В Загорске, который сейчас называется Сергиевым Посадом, специально обучали четверых слепоглухих, готовили их к поступлению в МГУ. Они поступили в МГУ, окончили учебу, один из них — Сергей Сироткин — защитил кандидатскую диссертацию, другой — Александр Суворов — докторскую. Теперь он единственный слепоглухой профессор в мире — доктор философии.