Вегетарианцы поневоле: жителей Алтайского края призывают помочь детям, больным фенилкетонурией
13 августа 2010, 07:39, ИА Амител
Родился здоровый ребенок. В семье радость. А через пару недель педиатр сообщает о странном непонятном заболевании у ребенка – фенилкетонурия (ФКУ). Наследственное заболевание. Так случилось. И врач-генетик объясняет: организм малыша не может усвоить одну из незаменимых кислот, входящую в состав любого белка. Любого! А белок – это жизнь… И теперь нужно либо пожизненно соблюдать низкобелковую диету, исключив из рациона мясо и мясные продукты, рыбу, птицу, яйца, молоко и молочные продукты, хлеб и хлебобулочные изделия, крупы, бобовые, грибы, ряд фруктов и овощей с высоким содержанием белка, либо олигофрения, так как эта аминокислота (фенилаланин), которую не усваивает организм ребенка с ФКУ, разрушает мозг и приводит к слабоумию. Как же жить? Как вырастить полноценного человека, ведь белки нужны для роста, развития жизни? А крошке даже материнское молоко или его заменители можно давать в минимальных количествах. Паника, страх, слёзы в доме…
Но выход есть - особая малобелковая диета:
1. Специальная смесь аминокислот (гидролизат), где в составе белка вредная аминокислота отсутствует – основной продукт питания для детей с ФКУ.
2. Ближе к году и на всю жизнь специальные низкобелковые продукты. Да, искусственно обработанные, но рост, развитие – все будет в норме.
3. Овощи и фрукты, так как содержат небольшое количество белка.
Смесь аминокислот (гидролизат). Этим питанием обеспечивает детей государство. Одной банки с питанием хватает на 4-5 дней. Количество детей с фенилкетонурией медленно, но увеличивается (на 2-4 ребенка в год в Алтайском крае), а суммы на приобретение гидролизата за последние годы не менялись. Результат – недостаток лечебного продукта, который жизненно необходим ребенку с ФКУ.
Специализированные низкобелковые продукты. К счастью, есть специальные продукты для больных фенилкетонурией. Они содержат минимум белка. Это мука, крупа саго, рис, вермишель, печенье. Выбор продуктов невелик.
Трудности в том, что мало компаний предлагают подобные диетические продукты и цены очень высокие.
1 кг риса – 1000 рублей
Вафли "Лопрофин" 1 кг – 2470 рублей
Печенье "Лопрофин" 1 кг – 1900 рублей
Низкобелковый заменитель яиц 1 кг – 986 рублей
Хлеб "Лопрофин" 1 кг – 620 рублей
Мука 1 кг – 344 рублей
Вермишель 1 кг – 150 рублей и выше.
Государство не обеспечивает детей с ФКУ специальными низкобелковыми продуктами, несмотря на принятые и действующие законы. Часто мамы детей с фенилкетонурией вынуждены не работать по той причине, что в детские сады детей не берут, не подходит общее меню. Работает только папа. А если папы нет?
Раньше всем детям с ФКУ давали статус инвалида и платили пособие. В настоящее время только дети с нарушением интеллекта имеют право на это. Но если строго соблюдается диета, выполняются рекомендации врачей - нарушений нет, и ребенок ничем не отличается от сверстников, только особенностями в питании… А семья оказывается социально не защищена.
Овощи и фрукты. Из натуральных продуктов питания детям с ФКУ разрешены яблоки, груши, кабачки, белокочанная капуста, картофель (в малых количествах). В день ребенку положено ограниченное количество белка, поступающего с пищей. В среднем, дневная норма от 5 до 8 граммов белка (например, 250-400 г картофеля в сутки и ВСЕ!). Даже для подростков, которые растут и постоянно хотят есть! Для сравнения - дети без ФКУ в возрасте 1-3 лет потребляют в день, в среднем 50 граммов белка, а в 14- 17 лет около 100 граммов белка. Если нашим детям с ФКУ позволить съедать больше, то в организме начнется накопление фенилаланина и его токсичных производных, а это недопустимо.
Иногда, в особенно трудные моменты, хочется посоветоваться с родителями детей с ФКУ о том, как преодолеть проблемы, которые периодически появляются в каждой семье. Но такой возможности многие мамы и папы не имеют. В Алтайском крае чуть больше 70 таких детей.
Родители детей с фенилкетонурией стараются совместными усилиями бороться с трудностями, с социальной незащищенностью. В ноябре 2009 года была создана Алтайская краевая общественная организация семей больных фенилкетонурией. Работа уже начата.
Огромное СПАСИБО депутату партии Единая Россия В. В. Путина Ольге Михайловне Шутовой. Она не оставила наш крик о помощи без внимания. При формировании Краевой целевой программы "Здоровое поколение" на 2011 год было внесено предложение об увеличении финансирования на приобретение аминокислотных смесей для детей с ФКУ.
Мы надеемся на доброту и понимание людей, руководителей организаций, предпринимателей. Просим оказать спонсорскую помощь для обеспечения малобелковыми продуктами детей с ФКУ. Помогите нам вырастить наших детей здоровыми, умными, счастливыми.
+++
Реквизиты АКОО "ФКУ":
ИНН/КПП 2208018145/220801001
Юридический адрес: 658080 Алтайский край, г. Новоалтайск, ул. Гагарина 10-18 тел.(385-32) 24-003, сот. тел. 8-913-236-33-09 (Людмила Алексеевна), 8-906-966-43-95 (Наталья Алексеевна)
ОГРН 1092202002023
р/с: 40703810502140031090
кор/с: 30101810200000000604
БИК 040173604 (банка)
Банк: Алтайский банк Сбербанка РФ г. Барнаул
Городское отделение 8203
0
0
0
0
0
0
Комментарии 0