"Это тяжело". Как мама ребенка с аутизмом пытается изменить систему поддержки семей

В последние годы о расстройстве аутистического спектра говорят все чаще. Число детей с таким диагнозом (или даже просто с симптомами) растет, а семьи остаются один на один с проблемами. Героиня спецпроекта amic.ru "Жить по-новому", многодетная жительница Барнаула и мама особенного ребенка Алена Лепкова считает, что ситуацию можно изменить. Причем не только для своего сына, но и для тысяч семей по всему Алтайскому краю.

Один на один с диагнозом

НОВОСТИОбщество

Больше времени на прием и забота о себе. Врач из Барнаула меняет подход к профилактике

Алена уже много лет работает логопедом и дефектологом. Но по-настоящему глубоко в проблему аутизма она погрузилась после того, как такой диагноз поставили ее среднему сыну.

Многие родители сталкиваются с одними и теми же трудностями. Диагноз часто устанавливают поздно, специализированной помощи не хватает, детские сады и школы не приспособлены для таких детей, а получение необходимых (гарантированных законом) услуг превращается в долгий путь по кабинетам различных ведомств.

Делать все самому очень дорого. Для многих семей постоянные занятия с логопедами, психологами, дефектологами и другими специалистами обходятся в десятки тысяч рублей ежемесячно. Некоторые родители берут кредиты, чтобы оплатить реабилитацию ребенка.

«Очень важно выстроить систему бесплатной государственной поддержки семьи, потому что далеко не все могут позволить себе необходимую помощь за собственный счет. Мне тоже пришлось взять кредит, чтобы начать помогать своему ребенку. Да, это тяжело», — говорит Алена.

Личный путь, который стал делом жизни

Алена — руководитель собственного центра развития речи "Зайки Знайки". Открыть его она решила после того, как поняла, насколько остро семьям не хватает специализированной помощи.

НОВОСТИОбщество

Не потерять людей после фронта. Как ветеран СВО из Барнаула помогает строить мирную жизнь

За годы работы она получила дополнительное образование, прошла обучение у российских и зарубежных специалистов и стала одним из ведущих экспертов в теме сопровождения детей с аутизмом.

Сегодня она входит во Всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов и помогает семьям, воспитывающим детей с аутизмом. Вместе с единомышленниками она участвует в круглых столах, взаимодействует со специалистами, готовит предложения для органов власти и помогает родителям разобраться в вопросах диагностики и образования.

За последние годы удалось добиться вполне конкретных результатов. По инициативе родительского сообщества в регионе появился современный диагностический инструментарий для раннего выявления аутизма, а специалисты прошли дополнительное обучение.

Кроме того, весной этого года в Алтайском краевом Законодательном собрании впервые состоялся круглый стол, посвященный проблемам аутизма и инклюзивного образования, где Алена и ее единомышленники снова обратили внимание на эту острую проблему. Поддержку  в этом вопросе ей оказали депутаты партии "Новые люди".

Алена Лепкова (в центре фото) в АКЗС / Фото: пресс-служба парламента

Еще не школа, но уже не детский сад

НОВОСТИОбщество

Пой, танцуй. Как барнаульский педагог помогает детям развиваться через творчество

Сейчас Алена продвигает новый проект под рабочим названием "Непрерывный маршрут: предшкольная подготовка детей с РАС". Его задача — помочь детям, которые по разным причинам еще не готовы к школе, но уже не могут оставаться в детском саду.

Есть специалисты, методики и финансирование (в том числе от Фонда президентских грантов и Сбера). Для запуска инициативы в Алтайском крае необходима поддержка органов власти и возможность работать на базе образовательных учреждений.

«Мы приходим не с критикой, а с готовыми решениями. Мы можем научить, у нас есть ресурсы. Нам важно, чтобы государственные структуры стали партнерами в этой работе», — отмечает Алена.

Алена предлагает открывать в детских садах и школах специальные группы для детей-инвалидов. Заниматься в обычном классе они не могут, многие вынуждены уходить на домашнее обучение, что лишает детей крайне важной и такой непростой социализации. Подобных групп и классов в Барнауле пока нет, однако они работают в Бийске. Их открыли благодаря некоммерческой организации "Все мы разные", партнером которой выступает наша героиня. Это ресурсные классы — альтернативная форма получения школьного образования, когда дети с аутизмом обучаются в общеобразовательной школе, но занимаются в отдельной группе.

Чтобы помощь стала доступнее

Алену поддерживает партия "Новые люди". Это существенно расширяет возможности продвигать инициативы на более высоком уровне.

«Депутаты от "Новых людей" понимают всю сложность ситуации. Вместе мы будем добиваться не просто исполнения законодательства в части помощи детям с аутизмом, но и формирования полноценной системы для их обучения в регионе», — говорит Алена.Для нее жить по-новому — значит не мириться с существующими трудностями, не опускать руки и не ждать, что изменения произойдут сами собой. В соседних Республике Алтай и Новосибирской области, да и в целом по стране, уже начали строить систему поддержки аутистов и их семей. Алтайскому краю же только предстоит начать этот путь, и Алена Лепкова готова быть первопроходцем.

Тело ломается. Врач рассказал, как сохранить здоровье без сложных тренировок

Специалист по ЛФК дал простые советы для всех и каждого

НОВОСТИЗдоровье